Aripiprazol en autisme

Wel eens uitgesproken, de naam in deze titel? Hardop, snel en zonder stotteren? Wij hebben geoefend. Rob was de eerste die het kon. Dat was niet helemaal eerlijk: hij kreeg het dagelijks toegediend van de mensen waar hij toen woonde, bij Karakter. Dus hoorde hij die naam elke dag, terwijl wij alleen in het weekend konden oefenen... Maar haha, inmiddels verslaan we deskundigen!

Met Rob naar de huisarts. Het gaat zo goed met hem. Wij willen de medicatie af gaan bouwen. Al na het opbouwen hiervan slikt Rob 2,5 mg per dag.  Zo'n drie jaar is dat nu. En het is een prima middel voor hem, maar ik hoop dat hij uiteindelijk zonder kan. Of in ieder geval met minder.

De huisarts vindt het prima. Ook gezien Robs gewicht, zou het mooi zijn als alles wat minder kon. Succes en tot over een maand.

Dus waren we afgelopen woensdag weer bij de huisarts. Hoe het gaat? Nou...Ik doe een boekje open.
- Rob is druk, heel erg in de ups en downs en heeft het veel meer over zijn gevoel. Net of hij daar nu veel dichter bij kan komen. En nee, ik wil zeker niet terug naar de 2,5. We houden vol, want het is goed dat gevoelens boven komen en worden verwerkt. Beter nu dan over tig jaar, terwijl hij er dan misschien in zijn uppie mee gaat zitten. In elk geval op grotere afstand van ons dan nu. Dus we gaan door zo. Als het zo blijft houden we het wel vol, maar we moeten zijn lichaam ook de tijd geven te wennen aan minder en daar een balans in op te bouwen. Zodat het over een poos misschien nog minder kan.

Rob wil hier zelf ook nog wat over kwijt.
-Ik heb een trauma opgelopen, dokter. Vroeger, toen ik in groep 8 zat hebben ze me gepest. En ik ben ook erg bang voor honden. Rob praat nog even door en kan bijzonder goed benoemen wat hij ervaart, weer opnieuw meemaakt ook, 's avonds in bed of als hij niets te doen heeft.
Bij mij komen ook beelden boven: de tandpasta in zijn haar, de oranje verf een poosje later, die ongevraagd op z'n koppie was gespoten door een klasgenoot, zittend in het busje wat hem thuis zou brengen. Hoe boos ik was en hoe ik per direct een mail stuurde naar de ouders van dat irritante kind. Hoe school reageerde omdat ik dát via school had moeten regelen. Maar ja... een moederhart denkt ook wel eens niet na. Soms net onbesuisde kinderhartjes.

Dokter luistert aandachtig. Neemt onze vraag heel serieus en bespreekt dan de mogelijkheid tot EMDR. Dat is een goede therapie om trauma's te verwerken en daar gaan geen urenlange gesprekken aan vooraf of voor in de plaats.

Gaan we nu van het één naar het ander? Is een pilletje niet veel makkelijker voor beide partijen? Voor ouder en kind? Ik denk het niet. Ik denk dat onze Rob, net als wij allemaal, soms handvatten en middelen nodig heeft om te verwerken. Dat is wat anders dan wegstoppen en onderdrukken. Dus we zijn alweer een stapje op weg naar de goede richting.
En het mooiste is dat hij gewoon weer bij Karakter terecht kan voor deze therapie. daar is hij bekend. En geliefd :)

- Als ik daar maar niet weer hoef te wonen!
- Nee schat, ik breng je, wacht op je en neem je snel weer mee naar huis. De plek waar je hoort. Waar je heel erg geliefd bent!

En o ja... deze maand een kilo eraf bij Rob. Dankzij meer bewegen én minder Aripiprazol!

Over het na-de-zomervakantie-stresssyndroom

Dat de vakantie weer voorbij is, merk ik vooral aan het harde feit dat de wekker gaat. Iedere morgen weer. Verschrikkelijk! Wie heeft dat ooit verzonnen??
Ik zeg: doe die scholen van 10-17 uur of zo. 's Morgens rustig aan starten en 's middags lekker lang doorgaan. Het alternatief voor de middag is hier vooral beeldscherm, dus ach, ze krijgen vast niets van de hele middag les. Wat minder vierkante ogen en misschien wat meer slaap :)

Wij hadden zes weken thuisvakantie. Niets mis mee. Ik heb vooral het in- en uit- en in- en uitpakken niet gemist. En de berg was van een heleboel dagen en heleboel mensen ook niet. Wel het samen dingen doen. Om de één of andere rede kwam dat er eigenlijk niet van. Met onze Rob is dat toch al erg lastig en bij 'dingen samen doen' moet je vooral niet groot denken, maar toch.
Twee dagen waren we samen, ja-ah met z'n tweeën, naar Katwijk aan zee. Met regen, wind en zon was het daar extra leuk!
In de laatste week van de vakantie zijn we met elkaar wezen wokken. Dat gaat altijd goed met Rob. En omdat het duur is doen we het niet vaak en dus blijft het leuk.

Nu de school deze week gestart is, is iedereen op z'n eigen manier het ritme aan het zoeken. Daar komt bij: de stress en vermoeidheid van wennen aan andere leerkracht, andere leerlingen en aan een ander rooster. Rob heeft nu twee volle dagen praktijk en vond dat reuzespannend natuurlijk.

En dan... zoals elk jaar komt zijn verjaardag in zicht zodra de zomervakantie over is. Wat dat betreft wens ik tot half september vakantie. Want wannéér de vakantie ook stopt, pas dan wordt het echt erg leuk. Nu dus vanaf 24 augustus dikke stress. En dat blijkt uit alles. En ik pieker me suf: wat hebben we ook alweer bij Karakter geleerd??
Ik fris het allemaal weer op, kijk waar we achterop geraakt zijn en praat met manlief de zaken nog eens goed door. (Door de operatie vergeet hij nog steeds heel veel en soms vergeet ik dat.. )
Het is weer even slikken na al die grote monden, brutale bekken waffels en harde stemmen, maar het resultaat komt langzaam maar zeker alweer een beetje op gang. Strak houden die handel. We moeten door. Tot 16 september. Dan is de verjaardag voorbij en het leed geleden.
Dusss... kiezen op elkaar en opvoeden maar.
We gaan het redden!

Op eigen benen

-Nou-ou hij is laat.
-Hoezo, twee uur toch?
-Ja maar meestal is hij vijf minuten te vroeg...


Manlief loopt al richting raam.
-O kijk, daar is-t-ie al.
Precies op tijd!
Rob rent naar de deur. Hij doet open, want dit bezoekje betekent maar één ding: gebak!


Even later zitten we met koffie en gebak geïnstalleerd. Bespreken we de afgelopen tijd. Bijna een half jaar thuisbegeleiding, terwijl het alweer negen maanden geleden is dat Rob bij Karakter startte. En dan nu de finish. Laatste bezoekje, laatste keer.


Mooi hoe Rob precies kan zeggen wat hij bij Karakter geleerd heeft:
Aardig zijn voor elkaar
Dingen vragen
Beleefd zijn


En dan wat wij allemaal geleerd hebben!! Echt te veel om op te noemen :) Jammer hè...
Zoveel dingen geleerd die goed waren voor onszelf en voor elkaar.


En dan wil mentor zelf ook nog wat leren natuurlijk.
Maar echt, wij weten niets te noemen wat hij anders had moeten doen. Wij zijn dik tevreden.


Met een klein cadeautje waarin we de warmte en lichtpuntjes van Karakter en zijn aanwezigheid nog eens benadrukken en een bedankkaartje, loopt Martien weg. Lachend zwaaien Rob en ik hem uit.


Ja! Wij gaan het weer zelf redden. We staan weer op eigen benen en we gaan er voor!


Dag Martien, je bent een geweldige fantastische sociale therapeut!!!

Welkom thuis van Karakter!!!

Opeens vliegt het me aan. In de auto: zal het inderdaad wel goed blijven gaan? Kunnen we het redden, hebben we genoeg handvatten, lukt het Rob zo lief te blijven als hij nu is???
Kom op Aline, vertrouwen alsjeblieft! Weg die gedachten, nu is het zover en nu dus genieten!

Zomaar opeens kwam die onzekere gedachte in me op. Toch heb ik er juist wel veel vertrouwen in. We hebben veel geleerd, we kunnen het gewoon en Rob lijft zich echt wel gedragen
En anders niet, dan pakken we dat gewoon weer op, zoals we altijd al wilden doen.

Weet je, ik ben gewoon een beetje zenuwachtig, zo in de auto op weg naar het afscheid. Want ik haat afscheid nemen. En natuurlijk is dit leuk, want het is zoals we hoopten dat het zou gaan, maar toch...
Je bouwt wat op, ook met de mensen daar. Je geeft ze je vertrouwen, sterker nog, je geeft ze jouw kind. Je deelt de meest ellendige dingen: ik kan het niet, ik red het niet, ik wil niet meer en je lacht met ze om de leuke dingen. Die zijn er ook!

En dan nu dit moment. Naar toe geleefd. Afspraken over gemaakt. Dingen doorgesproken, Cadeautjes gekocht voor de groep, de kinderen en de therapeuten. Ingepakt en bij ieder een persoonlijk woordje. Een dankmail gestuurd voor alle socio's, gewoon omdat ze er vandaag nu eenmaal niet allemaal bij kunnen zijn. Een mail die recht uit mijn hart kwam en me blijdschap gaf omdat ik heb kunnen zeggen wat ik wilde zeggen. Heerlijk!

Na een uurtje rijden we weer terug. Tassen vol in de auto. Cadeautjes en gebak uitgedeeld of neergezet. Afscheid genomen. Met een hand, zonder tranen. Gelukkig maar. Opgelucht rijden we de straat in. Rob ziet het al: de vlag hangt uit, de vlaggetjes wapperen in de tuin. En in de koelkast staat een grote echt koffietaart. Zijn favoriet, mijn specialiteit. Rob: WELKOM THUIS!

Van de ene instantie naar de andere

En dan opeens gaat het heel snel.
Het samenwerkingsverband gaat akkoord met onze keuze en geeft een toelaatbaarheidsverklaring af voor een VSO. Pffff
De Blink gaat in verband hiermee een afwijzingsbrief maken, omdat zij voor Rob niet de perfecte school zijn. Pffff
Gemeente Veenendaal zegt toe dat ze Rob gaan vervoeren naar De Toekomst. Pffff. Ook al hebben we het nog niet zwart op wit, toch heb ik er wel een beetje vertrouwen in.


We vullen aanmeldformulieren in voor de gemeente, dat moet weer helemaal overnieuw. We regelen busjes Ede en Veenendaal, omdat Rob ook nog een poosje bij Karakter woont, maar niet meer de hele week. We mailen over en weer met de nieuwe school, maken plannen voor een afscheid op de oude school en communiceren alles zorgvuldig met Karakter, want ja, het is handig dat hun er ook van af weten :).


Ondertussen is er ook een afscheidsdatum bekend gemaakt, want onze Rob komt weer naar huis. Op DV 18 februari gaat hij afscheid nemen bij Karakter, al komt hij wekelijks nog even op visite voor de PMT (Psycho Motorische Therapie). We maken een aftellijst, regelen weer PGB, regelen weer kinderbijslag en de tot vorig jaar geheten TOG. Bellen, mailen, inloggen bij DigiD, A4-tjes printen, enveloppen likken, postzegels plakken. En nog eens. En nog eens...


Soms weet ik even niet meer wat ik al wel of niet gedaan heb. Heb ik nou dat formulier... of was dat voor die andere instantie? Weten hun het nu wel of niet? Is dat goed aangekomen en hebben ze dat geregeld?


Vanochtend kreeg ik een bewijs van de toegekende kinderbijslag (die moest er af omdat Rob niet meer thuis woonde). Ook vanmiddag kreeg ik een bewijs van de toegekende kinderbijslag...
Gelukkig ben ik niet de enige die misschien wat dubbel doet...
Maar gelukkig is die dubbele kinderbijslag dus geregeld!

Net mensen

Alweer twee maanden woont Rob nu bij Karakter. Het is heerlijk, dat geef ik zonder schroom toe. Ik geniet er van, maar tegelijkertijd gebeuren er zoveel dingen die mijn aandacht vragen en mijn energie opslokken, dat ik amper de kans krijg echt te genieten. Het loopt sneller leeg dan dat er bij komt, lijkt het wel.

Allereerst is er altijd wel wat met Geert. Hij werkt het best op een goede voorbereiding, goede huiswerkplanning, vraagt veel begeleiding bij het huiswerk en houdt erg van voorspelbaarheid. Het kost een behoorlijk denkvermogen om dat allemaal in werking te houden. De therapie die hij wekelijks kreeg bij Eleos (baas over bang) is even stopgezet, om uit te rusten. Dat scheelt heel wat tijd en energie.

Het onderzoek waar ik de vorige keer over blogde, heeft me ook veel energie gekost. Waar ik eigenlijk al een groot deel klaar was om te horen dat ik kanker zou hebben, was het een hele blije omschakeling: je bent gezond. Vooral verwondering speelde de overhand: waarom anderen wel, maar ik niet. Wat een zegen! Wat word je dan klein en nietig voor die grote God Die alles leidt!

De sociale interacties tussen verschillende mensen, van socialtherapeuten tot ouders, van vrienden tot kinderen, het kost me allemaal veel van mezelf. Misschien is het omdat mijn man thuisloopt en ik daarom geen plekje meer voor mezelf denk te hebben. Even het huis voor mij alleen, even  geen gepraat, gevraag,  geen dingen die van me worden verwacht. Het lijkt wel of het nooit meer stil is hier en alsof er altijd iemand is die me nodig heeft, of dat nu werkelijk 'nodig' is, of dat het iemand is die me gewoon even vraagt: 'lekker geslapen?'

En ik denk bij mezelf: poe hé, hoe zal dat gaan als Rob weer thuis is? Nog meer vragen, gepraat, en verwachtingen. En ja, die tijd komt. Want hij doet het zo goed bij Karakter, dat we alweer gaan afbouwen. (lees: dat hij meer thuis komt.) Fijn? Hm, beetje dubbel hoor. Enerzijds heel erg welkom, aan de andere kant vind ik februari ook wel vroeg genoeg.
Nou ja, we zien het wel. En dat zeg ik niet vanuit een stuk onverschilligheid, maar meer vanuit een stukje onzekerheid. Laten we maar rustig aan, stap voor stap vooruit gaan. Niet te snel, maar ook geen getreuzel. En, zo zei onze sociotherapeut Martien: het hoeft niet altijd goed te gaan. O, nee, da's waar ook. Fouten mogen. Van onze kant. Van Robs kant. Want ja, autisten zijn ... net mensen. :), toch Martien?? Beter nog: prachtmensen!!!
                                                          

Familiewapen, de betekenis

Leuk, de reacties op ons familiewapen. Niet alleen hier, ook op facebook kwamen er verschillende aspecten terug die inderdaad wel kloppen ten opzichte van wat wij kwijt wilden op papier.

• De leeuw bovenaan wijst naar kracht en sterkte. De Kracht en Sterkte die we van Jezus, de Leeuw van Juda krijgen. Met Hem staan we samen sterk!
• Geloof, hoop en liefde, dat spreekt voor zich geloof ik (of hoop ik) 
• Het kruis staat voor geloof: zeker weten dat Jezus ons vergeving van zonden heeft gegeven en voor ons in staat bij God deVader.
• Konijnen, vissen, liefde voor dieren is genoeg aanwezig
• Wij zessen horen bij elkaar, zes poppetjes in een cirkel. Betekent ook een beetje: blijf van ons af! ... en: zit je aan één, dan aan allemaal...
• De letters ASS, dat is een groot ding binnen ons gezin (Autisme Spectrum Stoornis)
• Achter de wolken schijnt de Z (z)on of: na regen komt zonneschijn. Met die gedachte proberen we steeds weer door te gaan
• De zwaarden staan ook voor sterk, doorgaan en vechten, vooral niet opgeven
• Muziek staat hoog in het vaandel: zowel Willeke, Jorike als Geert spelen een muziekinstrument, terwijl ik graag naar ze luister :)
• Een poppetje rechtsonder de leeuw doet aan sport: Willeke, Jorike en ik maken regelmatig de sportschool onveilig
• En dan dat gezichtje, onder die zwaarden, ik weet het niet meer zeker, maar ik geloof dat daarmee onze humor wordt aangeduid. Dat is zo belangrijk: vaak gek doen, veel lachen . geloof en humor, die twee houden mij/ons op de been!

Ons gezin, I love it 

Dag Rob

Bons, bons...

Mijn hart gaat te keer.

Een steen in mijn hart

Koud en warm tegelijk

Een zwaard door mijn ziel

Zo meteen met ons drieën naar Karakter

Met z'n tweeën terug

Dag Rob,

Wat moet ik zeggen?

Veel plezier?

Ja, ik wens je veel plezier

En ik zegen je

in Jezus naam:

Hij blijft bij jou!!!

Dag

Ik hou van je

Je mama

Ingegroeide teennagel

Rob heeft ook echt wel pech hoor.
Voor de vierde keer werd hij gisteren geholpen aan zijn ingegroeide teennagel. Vierde keer, vierde plek. En jawel, de andere teen begint nu toch ook weer.
De huisarts knipt een stukje nagel van de zieke teen weg, inclusief wortel.

Vervelend is het dat Rob al exact weet wat er gaat gebeuren en vooral: hoeveel pijn het doet.
Maar deze keer is het nog erger.
De teen is zo ontzettend ziek (uitstel leek een andere huisarts en Rob beter dan overgaan tot actie...) dat de verdoving niet meer op de zieke plek kan komen.
Arm kind. Ondanks zijn megahoge pijngrens schreeuwt hij de hele praktijk bij elkaar. En de dokter maar doorgaan, stug volhouden. Het moet gewoon gebeuren.
Huilend ligt Rob op de tafel. Zijn armen omklemmen de mijne. Hij maakt gretig gebruik van het feit dat hij me mag knijpen. Ik omhels hem, ga voor hem staan zodat hij niets ziet en troost hem, leidt hem af.
Dan, eindelijk is het gebeurd. Rob zucht.
-Jezus had aan het kruis nog veel meer pijn, hè moedertje..."
Hij haalt eens diep adem en ontspant helemaal.
Wat is dat mooi! Ik zie zo dat God ook hier aanwezig is.

En al schrijvend realiseer ik me nu weer: Hij gaat mee, dwars door pijn heen.
Nu van die grote, zieke teen, straks als Rob bij Karakter is. We weten allebei zeker dat de Heere hem troost en bij hem is. Dan hoef ik mijn kind niet los te laten, maar mag ik hem overgeven in de handen van onze Vader!

Hoe we verder gaan bij Karakter

Na een turbulent gesprek met een heel drukke en aanwezige Rob, kwamen we die donderdag doodmoe thuis. Gelukkig deed de kroket goed en de milkshake waar ik voor koos, nam de hoofdpijn weg :).

Rob was helemaal zichzelf bij Karakter. Nadat hij zichzelf van koffie voorzag, met de bijbehorende vier zakjes creamer en suiker, was hij vooral aanwezig door hard te praten, eerlijk te zijn:
-Kom op zeg, ik heb niet alle tijd.
-Ja-ah, dat weet ik heus wel, ik ben slim hoor
-Oké, ik vind het hier niks aan
Enzovoort...

Reden voor de mensen van Karakter om aan te geven dat we op de verkeerde afdeling zaten. Na overleg met een andere afdeling zouden we binnen een week gebeld worden.
En dat is dus vandaag.

Karakter belde dinsdag al. Ze hadden aangegeven in het gesprek dat Rob sociaal-emotioneel erg achter liep, kijkend naar zijn 12 kalenderjaren. Ze schatten hem zo'n vijf, zes jaar. Kleuter plus, zo noemde de psycholoog het.
In verband met het gat van jaren gaan ze hem plaatsen bij de afdeling LVG, voor de kenners. Anderen leren hier dat het staat voor Licht Verstandelijk Gehandicapten. Wij konden ons daar wel aardig in vinden: niet meer al die slimme kinderen boven je, waar je tegen op moet boksen, maar net een beetje slimmer dan de rest zijn, zal hem goed doen denk ik. Met een IQ van 85 zit je er net tussenin...

Op 15 augustus is daar al plaats! Zo hé, dat was wel even schrikken. Maar hoe langer we er over na dachten, hoe duidelijker het werd: hier moeten we op in gaan. Hoe kun je bidden voor een snelle oplossing en dan dit laten gaan? We kregen ook echt rust op deze beslissing en zo hebben we vandaag verder gesproken met Karakter. Nou ja, via de mail dan.
De plaatsing staat in elk geval vast.
Onze vakantie gaat dus even niet door, gelukkig hadden we nog niets geboekt en Rob gaat eerst nog lekker op kamp. Pas daarna vertellen we het hem, want ook dit zal niet makkelijk zijn.
Maar kijken we terug naar hoe God in het verleden hielp, dan hoeven we ook nu niet bang voor te zijn.