Met de Leeuw het hol van de leeuw in, gesprek met de WMO

Voordat we samen op de fiets stappen, nemen we een kort moment de tijd om ons samen in handen van onze machtige God te leggen. Per slot van rekening voelt het weer alsof we naar het hol van de leeuw gaan. Maar de sterkste der Leeuwen is voor ons, waarom zouden we bang zijn?

Eenmaal in de wachtkamer van het gemeentehuis voldoen we aan het verzoek even plaats te nemen. Ik trek de zware stoel aan de kant, en voel mijn eigen zware ik. De stoel is lomp, groot en staat dominant op zijn plek en als een klein smal meisje zak ik in de stoel. Het is een stoel die me zegt: hier zit je nog wel even, je bent hier niet zomaar weg. Welkom in het hol van de leeuw.

Dan zie ik hem, de man die ons verwacht. Lopend op de grote brede trappen die de status van ons gemeentehuis verraden, lijkt de man maar klein en nietig. En opeens is het gedaan met mijn zware stoel. Ik schuif de stoel vastberaden en met kracht naar achteren. Daar is hij en wij gaan er voor!  En in niets, maar dan ook helemaal niets zie ik deze man als mijn vijand of tegenstander. En dat voelt best gek.

Eenmaal in de spreekkamer schuif ik de door hem toegewezen stoel lichtjes aan de kant. Een stoel die me vertelt: 'opstaan en weggaan is hier heel makkelijk, zo licht en luchtig als ik ben, zo kan ook dit gesprek zijn. Het is maar hoe je er in zit.'

We doen dit gesprek met z'n vieren. De WMOman, laat ik hem Thijs noemen, zijn jurist (!) en wij als ouders van onze Rob. Maar ik voel de Vijfde, of moet ik zeggen de Eerste?, haast lijfelijk aanwezig.

Na een mooi gesprek van zeker veertig minuten over waarom wonen bij WMO gaat zoals het gaat en waarom begeleidende zorg op deze voor ons zo foute manier wordt geregeld, rondt Thijs het gesprek al weer af.
Maar wacht even hoor, de leeuw in mij komt naar boven. Hadden wij niet een brief geschreven naar aanleiding van hun besluit? Hadden we niet om motivatie gevraagd waarom onze zoon nu hij 18 is geen begeleiding meer krijgt en wij als ouders ook niet meer worden ondersteund? Daarom zitten we hier, toch? De beste man verschiet wat van kleur, de jurist helpt hem een handje en eindelijk krijgen wij antwoord op onze vragen. Kort gezegd: de WMO is er om aan zelfstandigheid te werken voor mensen met beperking met als doel uiteindelijk zelfredzaam en vrij van begeleiding door het leven te gaan.
Juist ja. En wat is dan de overbrugging voor de ouders ter ondersteuning zolang zoonlief nog niet op zichzelf woont? Euhh... daar is de WMO niet voor.

Met klem hebben we Thijs verzocht hierover betere afspraken met het CJG te maken. Op vijf september horen dat per vijftien september alles stopt is natuurlijk schokkend en behoorlijk onhandig. Thijs zucht opgelucht en belooft daar wat mee te doen. Daarnaast vraag ik me af: wat nu? We krijgen de tip toch bij het CIZ langs te gaan, zowel voor wonen als voor begeleiding.
- Misschien is de WMO toch te hoog gegrepen voor uw zoon.
Hèhè... het antwoord op al onze vragen. Wij wisten dat al, Thijs bevestigt het nu.

Lichtjes schuif ik mijn stoel naar achteren. Ik bedank de mannen voor het gesprek en de jurist bedankt ons specifiek voor onze fijne manier van benadering:
- Dank jullie wel, dat we hier niet als tegenstanders tegenover elkaar zaten maar met elkaar na konden denken over wat het beste is voor uw zoon.

We lopen samen weg. Het voelt als lopen als een leeuw, de statige trap af, alsof wij daar horen en passen. Niets bereikt nee, dat niet. Maar dat we zo het gesprek in konden gaan, vriendelijk maar mondig genoeg om duidelijk te zijn, dat is kracht van de grootste Leeuw. Niets bereikt, hoewel, wij denken dat onze Rob met het CIZ een veel betere kans heeft op begeleiding en wonen zoals hij nodig heeft. Dus, exact bereikt wat goed voor hem is. Met dank aan de Leeuw!

Autisme, regels en WMO

- Bedankt en wie weet tot ziens.
Zo nemen we donderdagmiddag 5 december afscheid van onze contactpersoon. Einde CJG, einde jonge jaren, start volwassenheid. Of in elk geval start van het meederjarig zijn van onze Rob.
En waar ik pas nog heel positief was over de WMO, het wonen -ze hebben beschermd wonen toegekend-, krijg ik nu toch even heel veel twijfel. En ik houd mezelf voor: dit komt echt nooit goed! Tegelijkertijd doe ik een kort gebed, wetend dat God voor ons zorgt en dat Rob op een moooi plekje komt te wonen. En is het plekje niet mooi genoeg, dan blijft hij nog even hier.

Het CJG -Centrum voor jeugd en gezin- kwam vandaag de boel overdragen aan de WMO, Wet Maatschappelijke Ondersteuning. En dat betekent dat als het contract met hen afloopt, over vandaag 9 dagen, alle zorg stopt.

• De begeleiding van de sport? Nee, dat moeten jullie zelf doen. Ga gewoon een paar keer mee, daarna kan hij het wel alleen. En dat laatste klopt wel. Denk ik. Maar daarvoor moeten we dan wel een abonnement nemen. Want één keer kijken of  het wat voor je is, oké, maar daarna betalen. Logisch, zo werkt dat. 
• De creatieve therapie? Probeer het via de zorgverzekering. Dat zal wel helpen ja, per slot van rekening heeft Rob een basispakketje, omdat het anders veel te duur is en krijgt hij misschien een handjevol therapiesessies. Maar, aldus de WMO man, je weet nooit, misschien maken ze een uitzondering. In Nederland? Sorry hoor, we staan bol van alles regeltjes en daar mag men gewoon niet van afwijken. Of je nu afwijkend gedrag vertoond of niet. Regel is regel. Overigens is dat ook de standaardregel van onze Rob. Meestal. 
• Begeleiding thuis voor als wij niet thuis zijn. Ook dat wordt niet meer afgegeven. -Denk je dat degene die dat doet in financiele problemen komt als je haar niet meer kan betalen? Ik weet niet hoor, ik wil het gewoon even gevraagd hebben. Alweer de WMO man. Een zinnig antwoord heb ik niet. Ik kan toch niet in haar portemonnee kijken? En al komt zij misschien niet in financiele problemen, wij hebben er wel een zorg bij. Want de jongens samen thuis is nog steeds not done. Zijn oplossing is: anders wil ze misschien wel vrijwillig komen. Juist ja.

En nog voordat we dit alles bespraken zei de WMO man tegen onze Rob dat hij wat losser van zijn moeder moet komen. Steeds meer zelfstandigheid. Daarom komt er vanaf binnenkort een persoonlijk begeleider, één uur in de week om hem te leren hoe hij zijn kamer moet schoonhouden, zijn financien moet bijhouden, zijn papieren moet regelen en zijn bed moet verschonen. Strijken, wassen en al dat soort zelfredzaamheidzaakjes. 

-Van welke instantie wilt je zo'n begeleider? Euhhh... Rob zegt eerlijk dat hij geen idee heeft.

Ik weet één ding: we willen iemand die hij ook gaat aantreffen als hij straks beschermd gaat wonen. Hoewel, beschermd? De man heeft het steeds maar over beschermd op weg naar zelfstandigheid. Hij heeft helaas de pech dat ik exact weet wat hij bedoeld, omdat onze dochter zo'n, voor haar, prachtig traject heeft gevolgd. Maar dat is niets voor onze Rob. Zeker weten. Dus wachten we nu op de lijst van instanties waar we uit kunnen kiezen voor een persoonlijk begeleider. Van zomaar een instantie. Waar we misschien nooit meer mee te maken krijgen. 

En dan heb je autisme. Wil je alles bij hetzelfde houden, wordt je 18, zijn alle goed opgebouwde fundamenten opeens onder je voeten vandaan geslagen. Au, 't is me wat, zeggen we dan maar. En gaan door. 

Wat een ellende. Geen begeleiders meer, maar wel eentje hier over de vloer, terwijl we nog lang niet weten welke kant we uit moeten denken en deze WMOmeneer de Centrale Toegang van de WMO nogal tegenspreekt wat betreft wonen. Ach, hij kan er niets aan doen. Doet alleen maar wat hij volgens de regels moet doen. Dat heeft regelwetgeving, toch? 

Weet je wat we doen? We parkeren de boel en wachten rustig af. Ergens is een plekje. En tot die tijd vragen we de persoonlijk begeleider voor de zaterdagavond. Kunnen we toch even samen weg. Maar misschien is dat tegen de regels...

Daar komt de WMO

Snel, terwijl ik de deur van de voorraadkast nog even een zetje geeft - en hij weer langzaam open gaat- open ik de voordeur. De vrouw buiten staart me nors aan. Haar korte rode haar als stekels op haar hoofd, te kort om te wapperen in de harde wind. Haar zwarte bril maakt haar streng en koele ogen doen me achteruit deinzen.
-Mag ik binnenkomen?
Euh.. - U bent?
Mw de Kater, van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning.
Oh! Verschrikt sla ik mijn hand voor mijn mond. Oh, u bent veel te vroeg. Mijn Rob is nog aan het douchen, mijn man is nog niet thuis en ik, euh.. ik ben nog aan het opruimen.
Al pratend doe ik een paar stappen naar achteren. Mevrouw wringt zich naar binnen en kijkt verbaasd de kamer rond.
-Maarre.. neemt u plaats.
Snel kijk ik rond. Yes! Eén lege stoel, naast de kattenbak van ons Stinkertje, maar, het is een lege stoel.
-Wilt u wat drinken?
Snel haal ik een koffiemok uit de net gevulde vaatwasser, ik spoel hem om en droog hem af met een doek. Te laat zie ik het, de onderbroek van mijn jongste... Ach, wat niet weet.. ik schenk de koffie in en serveer het netjes DE mevrouw. Terwijl ik terugloop om voor mezelf iets te halen smokkel ik snel wat troep onder de bank, haal de vuile was van het aanrecht en stapel het oud papier netjes op.
Struikelend over mijn eigen leesboek plof ik met een zucht op een volle stoel met haakwerk. En doe net of ik nooit ergens anders op zit. En ik begin direct:

-Nu u er toch al bent, maak ik even van de gelegenheid gebruik.
Weet u wel wat u gezinnen aan doet door elke keer weer, jaar in jaar uit, te komen voor gesprek. Elke keer weer, hoort u wel. Weet u wel wat een grote stressfactor dat is, naast alles wat we al met ons kind meemaken! Mijn stem verheft zich behoorlijk en de dame tegenover me reageert zichtbaar geschrokken.
-Daar schrik je van hè, raar mens met dat stekelhaar! Daar schrik je van want je weet gewoon niet wat wij meemaken. Elk jaar weer, steeds opnieuw mogen we jullie verkondigen wat niet goed gaat. NIET. GOED. GAAT. Hoor je het wel??? Ik schreeuw inmiddels de longen uit mijn lijf. Hoor je het wel?? HOOR. JE. HET. WEL!
Met een zucht haal ik diep adem. En ga door. Over de lange tijden van wachten. De slechte communicatie. De steeds andere regels. Over zorgzwaartepakketten die geen zorgzwaartepakketten meer heten. Over huizen en wonen en begeleiding en bescherming en prikkels en stekels en en en...

De vrouw tegenover me zit naast de wc van ons Stinkertje en kijkt of ik het beest zelf ben.
Dan, net als ze wat wil gaan zeggen, ik zie haar lippen al wat van elkaar verwijderen, dan sla ik mijn handen voor de oren. Een indringend gepiep neemt mijn woorden over, neemt haar woorden mee en verstoord het hele gesprek. Wat een irritant geluid. Wat is dit? Verdwaasd kijk ik haar aan. Doe jij dat, kreng? Dan, naast me, een stem;
-Hé joh, zet je wekker eens uit...
Goedemorgen!

Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO)

Zo, alles geregeld. Tevreden sluit ik de computer af. Even een mail gestuurd naar Jeugdzorg, ter controle. Alles in orde, alles verlengd, alles overgezet naar de WMO? Nog tien dagen, dan is Rob jarig. Achttien. En jawel, we zijn er klaar voor, alles is geregeld.
Dacht ik...

Het is een dag later, donderdag 5 september. Telefoon. Jeugdzorg. Direct rijzen me mijn (inmiddels korte) haren ten berge. Als alles oké is, kan dat via de mail toch? Waarom bellen?
Er schijnt een wet veranderd te zijn. Hoorde ze ook net, toen ze WMO checkte of alles voor Rob in orde was. En nu wordt alle hulp stopgezet, zodra iemand achttien wordt.

Uiteraard. Achttien. Volwassen. Niemand meer nodig. Alles oké. Klaar!
Was het maar zo'n feest....

Ik schiet behoorlijk in de stress. Dit, dít is te veel. Naast al het andere. Zijn we niet al zeker 13 jaren lang elke jaar weer bezig geweest alles opnieuw aan te vragen? Met elk jaar de nodige stress, met regelmatig afwijzingen en zelfs een keer een hoorzitting. Bewijst u maar mevrouw, wat gaat er dan allemaal niet goed? Zó leuk, elk jaar weer dat trouwe meleven van eerst Bureau Jeugdzorg en later de gemeente. Enorm genieten. Met fikse hoofdpijn daarna en zo'n total-loss-gevoel. En dan hebben we meestal nog wel een klik met de jeugdzorgmensen. Die na twee jaar weer veranderen van taak, waardoor je elkaar nooit echt leert kennen. Zij Rob in elk geval niet.

We maken een afspraak. Twaalf september komt heel misschien de WMO, daar gaat Jeugdzorg op aandringen. Maar zeker komt Jeugdzorg zelf en Centraal Toegang Amersfoort, van WMO. Zo logisch is dat ook hè. Iemand vanuit Amersfoort gaat voor ons bedenken wat onze zoon nodig heeft en geeft dat door aan de gemeente, die daar naar alle waarschijnlijkheid naar gaat luisteren, terwijl Jeugdzorg advies kan geven, maar ja, meneertje is haast achttien, dus hebben ze samen met ons geen poot meer om op te staan.

Met een beetje hoop in haar stem geeft Jeugdzorg aan dat er misschien gebruik kan worden gemaakt van verlengde jeugdzorg. Ik geef per direct toestemming, maar nee, dat moet de WMO goedkeuren. O ja... want hij is straks achttien.

Na ons gesprek komende donderdag hebben ze dan precies één werkdag om alles voor elkaar te krijgen. Zondag is onze zoon jarig en hij (en wij) gaan het niet trekken zonder begeleiding. Nu niet maar ook en zeker niet als hij ergens anders woont.

Ik wil iedereen vragen voor ons en het gesprek te bidden, want dit is wel weer heel erg spannend. Heel, heel erg spannend. Vooral omdat het in orde was en nu gewoon weggezet is als niet meer geldig, maakt het ook erg frustrerend. En dat wij en ook Jeugdzorg hierover niet even op de hoogte zijn gebracht, enkele maanden terug of zo is ronduit fout.

Tegelijk gaat het gesprek ook over begeleid wonen. En ook dat is spannend. Wie ervaring heeft met de WMO, weet er alles van. Het draait allemaal om geld. Dus bidt alsjeblieft voor meelevende, sociale mensen die de aanvrager zien in plaats van lege zakken waar geld in zat. Zowel voor een voorspoedige doorloop van de begeleiding nu, als voor een mooi plekje voor Rob in de toekomst.

Verder spreek ik mezelf moed in: er zijn zoveel moeilijke momenten op dit gebied geweest en elke keer, echt elke keer, gaf God uitkomst en verhoorde onze gebeden. Want wat WMO niet weet is dat God wel weet wat wij en onze Rob nodig hebben. Nu, als hij achttien is en in de wat verder gelegen toekomst. Hij weet het perfect. Daar vertrouw ik op. Op Zijn aanwezigheid bij het gesprek en in ons leven, bouwend op eerdere ervaringen van van Zijn nabijheid toen.
Hij zegt: "Ik ben en zal zijn". Zeker weten.