Het tussenstation, de hospice

Het duurt lang deze keer, voor ik een parkeerplekje heb gevonden. En ik ben al wat laat. Stel je nu voor zeg.
Maar als ik door de lange gangen loop, deur na deur voorbij ga en uiteindelijk eindig bij haar kamerdeur, zie ik haar. Ze is er nog. Gelukkig maar.
Want dat moeilijke wat ik vandaag ga doen en waar ik echt tegenop zie, dat is niet moeilijk genoeg om na te laten, dat wil ik meemaken met alles wat in me is. De pijn, het verdriet en de dankbaarheid, omdat dat wat ma wil, kan. Weg uit het ziekenhuis, naar een hospice. Waardig sterven.

- Wil je voorlezen uit het dagboekje?
Ik open de Bijbel bij Lukas 5:27. Bizar is dat toch, dat je zo vaak een woord vanuit de Bijbel krijgt, juist als je dat nodig hebt, passend bij je situatie nu op dit moment. Verwonderd lees ik over de roeping van Levi. Dat Jezus zegt: Volg Mij. En dat hij alles achterlaat en Jezus volgt.
En dat Jezus even later zegt: Wie gezond zijn hebben de medicijnmeester niet nodig, maar wie ziek zijn. Hij is gekomen voor zieken. Geneest ze en deelt uit van Zijn overvloed.

We raken in gesprek, ma en ik. Over alles achterlaten. Precies wat zij nu doet. Daar, liggend in het ziekenhuis bed, spullen die klaar staan om mee te gaan naar het Hospice. Een tussenstation tussen redelijk goed en sterven in: doodziek zijn. Lopend het ziekenhuis in, maar complicatie op complicatie zorgde er voor dat ma nu in de ambulance naar het hospice wordt gebracht. Zo ontzettend achteruitgegaan de laatste dagen. En dan nu alles achterlaten. Jezus volgen. Ja, dat zeker. Hij is in Zijn hemelse heerlijkheid, bij God de Vader, en daar mag zij binnenkort ook zijn. Daar heeft ze van getuigd, daar wijst ze ons op. Maar toch, dat alles achterlaten hè. Niet vrijwillig, zoals Levi, maar noodgedwongen. Het valt haar zwaar.

De ambulancebroeders komen. Ze brengen haar weg, naar het laatste plekje hier op aarde. Maar ze gaan met een omweg. Ze rijden langs haar huis. Zetten de ambu op de oprit. Halen ma uit de wagen en laten haar heel bewust afscheid nemen van wat was en niet meer terug gaat komen. Wat een krachtdadig handelen van deze lieve mensen. Wat een prachtig moment voor mijn schoonmoeder.

Nu is ze daar en wacht op het moment dat Jezus haar roept. Volg Mij, laat alles achter en kom. Kom in, u, gezegende van mijnVader en be-erf. Be-erf Gezondheid, Leven en Overvloed. Voor altijd genezen. Ze zal Volmaakte schepping van Jezus zijn.
Ach, ze krijgt veel meer terug dan ze had. Ze zal haar ogen uitkijken. Wat een heerlijkheid!

Daar komt de WMO

Snel, terwijl ik de deur van de voorraadkast nog even een zetje geeft - en hij weer langzaam open gaat- open ik de voordeur. De vrouw buiten staart me nors aan. Haar korte rode haar als stekels op haar hoofd, te kort om te wapperen in de harde wind. Haar zwarte bril maakt haar streng en koele ogen doen me achteruit deinzen.
-Mag ik binnenkomen?
Euh.. - U bent?
Mw de Kater, van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning.
Oh! Verschrikt sla ik mijn hand voor mijn mond. Oh, u bent veel te vroeg. Mijn Rob is nog aan het douchen, mijn man is nog niet thuis en ik, euh.. ik ben nog aan het opruimen.
Al pratend doe ik een paar stappen naar achteren. Mevrouw wringt zich naar binnen en kijkt verbaasd de kamer rond.
-Maarre.. neemt u plaats.
Snel kijk ik rond. Yes! Eén lege stoel, naast de kattenbak van ons Stinkertje, maar, het is een lege stoel.
-Wilt u wat drinken?
Snel haal ik een koffiemok uit de net gevulde vaatwasser, ik spoel hem om en droog hem af met een doek. Te laat zie ik het, de onderbroek van mijn jongste... Ach, wat niet weet.. ik schenk de koffie in en serveer het netjes DE mevrouw. Terwijl ik terugloop om voor mezelf iets te halen smokkel ik snel wat troep onder de bank, haal de vuile was van het aanrecht en stapel het oud papier netjes op.
Struikelend over mijn eigen leesboek plof ik met een zucht op een volle stoel met haakwerk. En doe net of ik nooit ergens anders op zit. En ik begin direct:

-Nu u er toch al bent, maak ik even van de gelegenheid gebruik.
Weet u wel wat u gezinnen aan doet door elke keer weer, jaar in jaar uit, te komen voor gesprek. Elke keer weer, hoort u wel. Weet u wel wat een grote stressfactor dat is, naast alles wat we al met ons kind meemaken! Mijn stem verheft zich behoorlijk en de dame tegenover me reageert zichtbaar geschrokken.
-Daar schrik je van hè, raar mens met dat stekelhaar! Daar schrik je van want je weet gewoon niet wat wij meemaken. Elk jaar weer, steeds opnieuw mogen we jullie verkondigen wat niet goed gaat. NIET. GOED. GAAT. Hoor je het wel??? Ik schreeuw inmiddels de longen uit mijn lijf. Hoor je het wel?? HOOR. JE. HET. WEL!
Met een zucht haal ik diep adem. En ga door. Over de lange tijden van wachten. De slechte communicatie. De steeds andere regels. Over zorgzwaartepakketten die geen zorgzwaartepakketten meer heten. Over huizen en wonen en begeleiding en bescherming en prikkels en stekels en en en...

De vrouw tegenover me zit naast de wc van ons Stinkertje en kijkt of ik het beest zelf ben.
Dan, net als ze wat wil gaan zeggen, ik zie haar lippen al wat van elkaar verwijderen, dan sla ik mijn handen voor de oren. Een indringend gepiep neemt mijn woorden over, neemt haar woorden mee en verstoord het hele gesprek. Wat een irritant geluid. Wat is dit? Verdwaasd kijk ik haar aan. Doe jij dat, kreng? Dan, naast me, een stem;
-Hé joh, zet je wekker eens uit...
Goedemorgen!

Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO)

Zo, alles geregeld. Tevreden sluit ik de computer af. Even een mail gestuurd naar Jeugdzorg, ter controle. Alles in orde, alles verlengd, alles overgezet naar de WMO? Nog tien dagen, dan is Rob jarig. Achttien. En jawel, we zijn er klaar voor, alles is geregeld.
Dacht ik...

Het is een dag later, donderdag 5 september. Telefoon. Jeugdzorg. Direct rijzen me mijn (inmiddels korte) haren ten berge. Als alles oké is, kan dat via de mail toch? Waarom bellen?
Er schijnt een wet veranderd te zijn. Hoorde ze ook net, toen ze WMO checkte of alles voor Rob in orde was. En nu wordt alle hulp stopgezet, zodra iemand achttien wordt.

Uiteraard. Achttien. Volwassen. Niemand meer nodig. Alles oké. Klaar!
Was het maar zo'n feest....

Ik schiet behoorlijk in de stress. Dit, dít is te veel. Naast al het andere. Zijn we niet al zeker 13 jaren lang elke jaar weer bezig geweest alles opnieuw aan te vragen? Met elk jaar de nodige stress, met regelmatig afwijzingen en zelfs een keer een hoorzitting. Bewijst u maar mevrouw, wat gaat er dan allemaal niet goed? Zó leuk, elk jaar weer dat trouwe meleven van eerst Bureau Jeugdzorg en later de gemeente. Enorm genieten. Met fikse hoofdpijn daarna en zo'n total-loss-gevoel. En dan hebben we meestal nog wel een klik met de jeugdzorgmensen. Die na twee jaar weer veranderen van taak, waardoor je elkaar nooit echt leert kennen. Zij Rob in elk geval niet.

We maken een afspraak. Twaalf september komt heel misschien de WMO, daar gaat Jeugdzorg op aandringen. Maar zeker komt Jeugdzorg zelf en Centraal Toegang Amersfoort, van WMO. Zo logisch is dat ook hè. Iemand vanuit Amersfoort gaat voor ons bedenken wat onze zoon nodig heeft en geeft dat door aan de gemeente, die daar naar alle waarschijnlijkheid naar gaat luisteren, terwijl Jeugdzorg advies kan geven, maar ja, meneertje is haast achttien, dus hebben ze samen met ons geen poot meer om op te staan.

Met een beetje hoop in haar stem geeft Jeugdzorg aan dat er misschien gebruik kan worden gemaakt van verlengde jeugdzorg. Ik geef per direct toestemming, maar nee, dat moet de WMO goedkeuren. O ja... want hij is straks achttien.

Na ons gesprek komende donderdag hebben ze dan precies één werkdag om alles voor elkaar te krijgen. Zondag is onze zoon jarig en hij (en wij) gaan het niet trekken zonder begeleiding. Nu niet maar ook en zeker niet als hij ergens anders woont.

Ik wil iedereen vragen voor ons en het gesprek te bidden, want dit is wel weer heel erg spannend. Heel, heel erg spannend. Vooral omdat het in orde was en nu gewoon weggezet is als niet meer geldig, maakt het ook erg frustrerend. En dat wij en ook Jeugdzorg hierover niet even op de hoogte zijn gebracht, enkele maanden terug of zo is ronduit fout.

Tegelijk gaat het gesprek ook over begeleid wonen. En ook dat is spannend. Wie ervaring heeft met de WMO, weet er alles van. Het draait allemaal om geld. Dus bidt alsjeblieft voor meelevende, sociale mensen die de aanvrager zien in plaats van lege zakken waar geld in zat. Zowel voor een voorspoedige doorloop van de begeleiding nu, als voor een mooi plekje voor Rob in de toekomst.

Verder spreek ik mezelf moed in: er zijn zoveel moeilijke momenten op dit gebied geweest en elke keer, echt elke keer, gaf God uitkomst en verhoorde onze gebeden. Want wat WMO niet weet is dat God wel weet wat wij en onze Rob nodig hebben. Nu, als hij achttien is en in de wat verder gelegen toekomst. Hij weet het perfect. Daar vertrouw ik op. Op Zijn aanwezigheid bij het gesprek en in ons leven, bouwend op eerdere ervaringen van van Zijn nabijheid toen.
Hij zegt: "Ik ben en zal zijn". Zeker weten.

Als kanker je moeders raakt

Mijn boek is best mooi, maar toch wil ik iedereen even zien die binnenloopt op deze donderdagmorgen. Zittend naast mijn schoonmoeder in de wachtkamer van de Oncologieafdeling van het ziekenhuis, weet ik dat ook mijn ouders hier ergens lopen voor onderzoek. En dat is op z'n minst spannend.

We komen ze tegen. In de hal van het ziekenhuis. Ze moet door voor gesprek. En later een operatie. En nog wat bestralingen. Borstkanker. En ik sta daar in de hal, met mijn moeders en vader en voel me zooo machteloos.

Als ik die avond probeer te gaan slapen spreek ik mijn gedachten uit naar God. Samen hebben we een eerlijk gesprek.
-Waarom God? Kan het nou niet even gewoon allemaal om de beurt of zo? Ik weet best dat ik en wij geen haar beter zijn dan alle anderen. Dat ook ons kanker kan overkomen. Maar waarom nu zo?? Ik wil er voor allebei zijn, in alle stadia van hun ziekte. Hoe kan ik dit in vredesnaam voor elkaar krijgen als het zo gaat zoals nu? Naast het verhuizen van mijn ouders, de feestjes in de familie (resp. 25, 50 en 25 jaar getrouwd, waaronder dus mijn ouders en wijzelf) en dan de voorbereiding die we moeten gaan nemen op het sterven van mijn schoonmoeder. Dat was toch wel genoeg? Zou ik denken hoor.

God reageert en geeft me een beeld. Ik open verwondert mijn eigen handen. Zo klein. Passen twee kopjes koffie in en dan maar hopen dat ik het zonder 'voetbad' verhuisd krijg. En dan zie ik Gods handen. Groot, stevig. 'Jij past er in, je moeder past er in, je schoonmoeder zeker ook. Je hele gezin en heel de familie. Iedereen past er in en toch laat Ik je niet vallen. Breng Ik je veilig daar waar Ik wil dat je bent.'
Mijn gedachten en mijn zicht zijn te klein om te zien hoe groot Gods handen zijn.
-Maar wat God, als ik er over heen kieper en dan toch val? 'Dat gebeurt niet', glimlacht mijn Vader.  'Maar om je gerust te stellen wil Ik er wel een schild over heen leggen, zodat je het nog meer zeker weet.
-O nee, laat maar Vader. Ik ben bang in het donker, weet U nog. Als U er een schild overheen legt, zie ik niet veel meer.
Maar ook hierop geeft God antwoord. 'Mijn lieve kind, vergeet niet dat Ik Licht ben. Er is geen duisternis bij Mij of in Mij, dus ook niet in Mijn handen. Zelfs niet als ik er een schild overheen leg. Weet je nog, Ik ben een veilige schuilplaats, Ik ben een veilige burcht, Ik draag  je en bescherm je. Ik geef moed en kracht want Ik houd vast. Ik houd jou vast, je moeders, je vader, je man en je gezin. Wees niet bang, Ik ben er bij.

Gerustgesteld ga ik wat verliggen. En zing mee met het lied wat in mijn hart komt:

De duisternis licht op door U.
De duivel is door U verslagen.
Dood waar is je macht, waar is je prikkel gebleven?
Jezus leeft…

Voor eeuwig is Uw heerschappij.
Uw troon staat onwankelbaar.
Ongeëvenaarde kracht ligt in Uw grote Naam.
Jezus, Overwinnaar!

En ik dank voor blijdschap, bid om volharding en geduld. Dat zullen we zo nodig hebben deze maanden! Maar ik weet: Hij draagt en beschermt.