Over mantelzorgen gesproken

Het wordt tijd dat ik de agenda er maar eens bij ga pakken. Na maandenlang haast geen afspraken, is het deze week een volle week. En met dubbele gevoelens bekijk ik de twee pagina's. Eigenlijk is dit niet zoals ik zou willen. Leuk, erg leuk, lunchen bij een vriendin. Daar kijk ik echt naar uit en die afspraak staat al heel lang. Net als de meeting met mensen die zorg dragen voor iemand, waarin het vooral zal gaan over mantelzorg. Handvatten daarover zijn altijd welkom. Dus ook dat is een goed idee.

Maar na die twee afspraken is er ongemerkt nog wat bijgekomen. Want, je raad het nooit, we hebben onze PGB voor Rob weer terug! Ergens tijdens onze quarantaine belde het CIZ en bood gewoon PGB aan. Omdat Rob per 1 januari naar de WLZ zou gaan. Hoort standaard PGB bij. Tjonge, ik was er compleet van van de kaart. Ook omdat de WMO geen geld voor hem beschikbaar wilde stellen... 

Maar wat een geregel! Er werd zelfs een afspraak gepland voor een meeting met de zorgconsuelente van het zorgkantoor. Maandagmorgen zat ik twee uren achter het scherm informatie op te slaan en op te schrijven over wat er allemaal van me werd verwacht. Waardoor ik de rest van de week druk was met de zorgverleners, die we grotendeels wel hadden aangehouden maar zelf betaalden vorig jaar. Zorgovereenkomsten, handtekeningen verzamelen, doelen beschrijven en hoe ga je dan begeleiden zodat je die doelen haalt? De rest van de week was ik daar veel mee bezig. Allemaal dingen die ik zondag niet in mijn agenda zag staan en eigenlijk ook niet had bedacht. 

Als ik donderdag ook nog een gesprek heb met en over mensen die me erg na staan, ben ik voorlopig wel weer even klaar met praten over mantelzorgen. Dus dan de praktijk maar eens testen. Rob is diezelfde donderdag ziek. Met enorme hoofdpijn ligt hij beroerd te zijn. En als hij zich zo voelt is hij direct weer klein, dan zakt zijn sociale leeftijd naar het peuter zijn. Heel intensief is dat. Jammer, mijn dag voor mezelf was al onderbroken door dat gesprek, maar nu zou het helemaal niets meer worden. Daarnaast zorgde het besluit van het maatje van Rob ervoor dat ik de hele donderdagavond weer in alle staten van paraatheid was. Ze zou niet meer komen, vertelde ze hem op de app (!) en Rob is zo vreselijk teleurgesteld en boos dat het mij enorm pijn doet. Zijn conclusie na drie maanden een maatje te hebben gehad? -Nu ik weet hoe het is om een vriend te hebben, voel ik me nog meer alleen. 

En zo aan het einde van deze intensieve week zucht ik eens diep en vraag me af hoe dit toch zo kon gebeuren. Gewoon ook haast de hele week over één en hetzelfde thema. Vóór corona was dit overigens vrij normaal. Ik ben het gewoon niet meer gewend! 

Dus toen ik vanochtend, helaas, om half zes wakker werd, een paar uur later alweer klaar was met de dag en tegen mijn man zei dat ik zin had om wat geks te doen, heb ik de stoute schoenen aangetrokken en hem mijn grootste verlangen verteld: 

-Laten we weggaan. Ik ben deze puinhoop van een wereld zo zat. 😥 Dus gingen we, gewapend met goede schoenen. Het bos in. Omdat hij niet naar zee wilde. De regen leek me extra leuk hierin. Soms is lopen in de regen alsof alles van je af spoelt. Maar tot grote opluchting van mijn man stopte de regen nog voor we weggingen. Ik heb gestampt in de plassen, gegleden door de modder, mijn schoenen laten zinken in de zachte, kleiachtige grond. Boomschors bevoeld, modder fijngeknepen. En eindelijk voelde ik me weer eens gewoon zoals ik ben: lekker gek. Ofwel Gods eigen kind. Eén met de Schepper dankzij Zijn onmisbare schepping. 

Over sociale eenzaamheid, mondkapjes en verbouwen. Week 4

En weer zijn we een week verder. Nog acht dagen te gaan! Het einde komt in zicht, maar ik zie het nog niet zo. Het lukt me niet om te denken aan het feit dat de keuken er straks staat, wij weer in de woonkamer en keuken kunnen zijn en ons warmen aan de vloerverwarming en, eerst vooral, onze houtkachel.

Dat lukt me nu nog niet, nu ik boven zit op de oude kamer van Jorike, naast de kachel, met ijskoude handen en de tocht langs mijn tenen en benen omhoog voel kruipen. Het lukt me nog niet als ik de schuur bekijk, vol met boodschappen en keukengerei, borden, pannen en wat al niet nodig is voor vijf weken kamperen in eigen schuur.  

Meest van tijd lukt het me wel. Kan ik positief denken en weten dat het goed komt. Maar dat is momenteel een beetje weg. Weggewaaid in een zucht van de wind, zo opeens, foetsie. En ik vraag me verbaasd af, is dat nu alleen om die verbouwing? Ik bedoel, we zijn toch aan het opbouwen? De muren zijn klaar, de vloerverwarming ligt en de plavuizen zijn al een heel eind betegeld. De aannemer doet super zijn best, mijn mannen ook. En toch voelt alles zo mat, zo koud, zo niet thuis. Je zou zeggen: het zien van zo'n prachtige vloer moet voldoende boost geven om energie van te krijgen. Maar helaas, zo werkt het momenteel niet. Zelfs de opbeurende woorden van mensen om me heen die me beloven dat alles goed komt, helpen niet. 

Nee, het is niet alleen de verbouwing. Het is ook het donkere van het jaar, de korte dagen, de corona en al die regels die ons opgelegd worden. Ik ervaar een enorm stuk sociale eenzaamheid, terwijl ik me er ook niet toe kan zetten met iemand contact te zoeken. Heel raar. En het is de mondkapjesplicht, waardoor ik haast nergens meer heen kan zonder beslagen bril. Ik voel me dan enorm onnozel en gehandicapt, want zonder bril zie ik ook niets met een sterkte van bijna -10. Dat moment dat je probeert een muntje in het karretje te doen waarop iemand dan roept dat de karretjes los staan... Of wanneer ik mijn stronken broccoli (hopelijk zijn ze inderdaad zo groen als lijkt) tegen het spatscherm aanduw, in plaats van erdoor heen. Het meest onlogische en maffe gebod ooit, een mondkapje op waardoor je klachten als hoofdpijn krijgt en zuurstof tekort, je eigen troep inademt en frisse lucht te kort komt. En dus met bril niets meer ziet. Zo is ook boodschappen doen een heel erg energie rovend gedoe.

Om bij thuiskomst ook weer stevig te moeten nadenken over wat wel en niet kan. Zo kunnen we momenteel niet door de achterkant, terwijl dat eerst moest. Zo mochten we gisterenavond de net gelegde plavuizen niet belasten en sprongen we weer via het toilet de trap op. Net als vorige week. En maar nadenken, nadenken, nadenken... Oplossingen bedenken. Dingen voorzijn. Denk aan Rob, die echt geen mondkapje op kan doen en behoorlijk agressieve taal naar me uitslaat, dreigend dat ook te doen tegen zijn meerderen buitenshuis. Gelukkig dacht de huisarts goed mee en heeft hij nu een brief op zak met toestemming voor een faceshield. Wat was hij, wat waren wij blij en dankbaar! 

Gisterenavond besloten we boven te eten. Het was te koud in de schuur omdat we niet bij de thermostaat konden, we mochten niet op de plavuizen lopen hè... Gewapend met tas met eetgereedschap neem ik de grote stap het toilet in. Dan vanuit dat kamertje de trap op. Met dat ik de leuning vastgrijp om mezelf omhoog te helpen, glijdt mijn voet van de trap, schiet mijn hand van de leuning en knal ik neer op, jawel, de net gelegde plavuizen. Ik weet me geen raad! Alle pijn negerend, raap ik alles bij elkaar, gooi het terug in mijn tas en stap zo snel mogelijk van die tegels af! Hoe het kon gebeuren? Ik weet het nog steeds niet. Wat ik wel weet is, dat ik geen mondkapje op had en mijn bril volslagen helder was. Dát was toen even niet het probleem... 

Aftellen, nog 22 dagen verbouwen. Week 2

- En zie, het was morgen geweest en het was avond geweest, de veertiende dag. Met een zucht schuif ik in mijn bed en kijk mijn man aan. - Nog 22 dagen te gaan. Maar hij schudt zijn hoofd. Tien dagen geweest, nog 15 te gaan. Telt hij de weekenden niet mee! Maar, juist die dagen zitten we toch veel in de schuur en boven? Dus ik blijf er maar bij: nog 22 dagen te gaan. 

We tellen af ja. Nu al. Steeds al. Het klinkt fijn dat we al bijna de tientallen in gaan in plaats van de twintigtallen. Het klinkt goed dat de dagen die geweest zijn steeds hoger worden. Zijn we ongeduldig? Nee hoor, we weten de planning. Maar het helpt om te zien dat er een einde aan komt.

Inmiddels is de aannemer de plafond en muren aan het stucken of stuken of zelfs stucen. Ziet er lekker strak uit, ook al is het nog lang niet klaar. Wat is dat veel werk zeg. Ondertussen zijn wij druk in overleg met de mensen van de vloerverwarming (VTE, Verwarmingstechniek Ede). Want de vloer is niet zo heel geschikt voor verwarming. Dun laagje egaline, verder beton, ook een dun laagje en daaronder vooral gruis. Dus aansmeren die boel. Wisten we al maar dat minsten 18 mm daarvoor nodig is, is een heel ander verhaal. Qua kostenplaatje en tijd. En praktisch! Hoe komen we volgende week ooit op onze slaapkamers? De aannemer oppert een ladder. Direct zie ik groen en paars. Ik ben namelijk nogal gevoelig op grote hoogtes. (Dat klinkt beter dan dat ik zeg dat ik hoogtevrees heb. Het is vergelijkbaar 😒) Boven de tien centimeter begin ik al aardig  te wieberen... Nou ja, nog een week om een oplossing te bedenken. 

Wat nu belangrijk is, is de rust bewaren. Voor onszelf, voor Geert, maar vooral voor Rob. Gisteren kwam hij naar me toe en mopperde over de bende daar. Toen ik doorvroeg bleek hij de woonkamer te bedoelen. Hij wist het al zolang maar opeens kwam de troep van de kapotte vloer enorm op hem af. 
Weet je, zei ik, probeer het dan in elk geval daar netjes te houden waar we leven. In de schuur en op je slaapkamer. Samen zijn we de administratie van hem gaan doen, zodat alle losse papieren in een map verdwenen. Zijn schoenen, normaal staan die beneden, hebben we wat uit het zicht gezet. Dat is handiger dan voor de kleerkast. Samen doen we in de schuur een vijftal potjes Yathzee, gewijzigd naar Rob's wijze inzichten. En langzaam zie ik weer ruimte ontstaan in zijn hoofd. - Nog even rugje aaien mama, vraagt hij lief. Een wondermiddel: de rust keert terug. 

We moeten nog even volhouden. Ik merk dat ik vooral Rob's gedrag begrijp maar ook erg vermoeiend vind. Nog 22 dagen, nog 22 avonden. Rugje aaien, spelletjes doen, zorgen voor. Gemoederen gezellig houden en rust brengen. Mijn taak in dit alles, naast dit alles. Best pittig. Daarom, ja eigenlijk alleen daarom, tel ik af. Inclusief de weekenden. Zaterdags werk ik, maar de zondag kan ik wel driedubbel tellen. Maar dat klinkt zo enorm... Dus én realistisch én mezelf helpend, tel ik. Dag na dag. Nacht na nacht. Eén voor één. Op naar 10 december. Als de planning klopt. En ik goed tel. 

Autisme en verbouwen, week 1

 Ja! wij zijn aan het verbouwen. En dat gaat eigenlijk best wel goed. Meestal... Maar o, wat is het ook een gedoe. 

Het is woensdagavond als we er helemaal klaar voor zijn. We wachten op jongste, we hopen dat hij energie heeft om de eettafel naar de schuur te helpen dragen. Dat is het allerlaatste, dan zijn we echt verhuisd. Met z'n allen de schuur in.

Jongste is het niet eens met onze ideeën over eten in de schuur, wonen in de schuur en hangen in de schuur. Normaal vinden jongeren dat echt te gek, of nou ja, misschien was dat vroeger 😳 Hij gaat dan ook niet met dit stomme xxxidee meewerken, zo uit hij zich en loopt boos weer terug naar waar hij vandaan kwam: zijn eigen vertrouwde kamer. Terwijl Rob ook met een niet te verstane uitdrukking op zijn hoofd naar zijn bed is gegaan, sloffen ook wij vermoeid naar onze slaapkamer. Hoezo zijn we hieraan begonnen!!! 

Dat is ook Robs vraag de volgende dag. Met zijn jas aan zit hij klaar om naar zijn werk te gaan. De hele tijd die hij beneden heen en weer loopt, zoekend naar alle spullen, is de donderwolk niet van zijn hoofd af te krijgen. Nog drie minuten, dan moet hij gaan. -Ma, rug aaien, snauwt hij. Een nog altijd dagelijks ritueel. Doe ik gewoon echt al 19 jaar. Zijn manier om rustig te worden. Ik vertel hem hoe lastig ik het vind dat alles nu leeg is in de woonkamer. En voel Rob ontdooien. -Dit is jullie plan hè. Jullie hebben dit bedacht. En ik zie hem denken: stelletje sukkels! Hoe krijg je het verzonnen. Inderdaad... Hoe. Hebben. We. Dit. Verzonnen. 

Maar, nu we geen keuze meer hebben, worden er knoppen omgezet en langzaam haal ik weer wat dieper adem. De aannemers zetten de tafel voor me in de schuur. De kast met plastic zeil houdt alles heel overzichtelijk. De gesprekjes met de aannemer worden vooral door Geert erg gewaardeerd en geven hem voldoende energie om ook ons en onze situatie aan te kunnen 😏 Wanneer de aannemer zegt dat hij net zo zou hebben gedaan als wij nu doen, dus eten, koken en hangen in de schuur, gaat ook eindelijk bij Geert de knop om. En ja, dan kan ik dinsdags wel zeggen dat we het behoorlijk goed doen. Dat ik trots ben op mijn mannen, blij ben met de aannemer, hij levert prima werk en is ook nog eens lekker sociaal, en tevreden ben over mezelf en hoe alles is geregeld. 

Ondertussen leert Geert zich een slag in de rondte en maakt zijn toetsen met een glansrijk resultaat. Hoe knap is dat! Rob is zich door alles weer heel erg aan mij vast gaan klampen. Ik ben nu zijn enige houvast en steun. Waar ik ben is hij. En dat kun je bijna letterlijk nemen. Het liefst wil hij dat ik, zodra hij thuis is, zijn rug aai. Maar daar geef ik uiteraard niet aan toe. Ik heb geleerd grenzen aan te geven dit laatste jaar. Evengoed valt me dit tegen. Ik had gewoon niet verwacht dat hij weer zo aan mij zou gaan hangen. Want ja, de verbouwing is tijdelijk, maar zijn gedrag is zo weer een regel. Dus ik moet echt duidelijk zijn en mijn eigen grenzen bewaken wil ik niet enorm worden geclaimd. 

Daarom zit ik nu boven. De hele dag al. Energie op te doen. Want de donderdag is de dag voor mezelf. Alle mannen aan het werk en dus het huis uit. Behalve de aannemer dan. Die heb ik maar even ondergronds aan het werk gezet. Wel zo rustig. 

Maatje gezocht

Het was me wat, dat dagje Utrecht. Wat heeft Rob genoten en wat was hij moe. Een pretpark is er niets bij! 

In gedachten ga ik nog even terug naar dat plekje daar bij het water op Hoog Catharijne. We zaten bij een bekend en heel goed koffietentje, aan de rand van hun terras. Vlak naast ons strand een groepje jongeren. Met veel gelach en gebazel gaan ze zitten aan de rand van het watertje. Ze hebben in de tent naast ons wat kouds gehaald, een sorbet, een milkshake of een gewoon ijsje. Ze genieten enorm van het samenzijn en van elkaar. Zelfs die ene jongen, die niet mee doet met selfies, zich niet bemoeit met de rest en wat apart zit, geniet. Waarvan? Misschien wel gewoon van het feit dat, hoewel hij niet meedoet en niet meepraat, er wel bij hoort. Hij zit daar tevreden, gefocust op zijn ijsje, vriend te zijn.

Op het moment dat ik dat zie en denk wordt het zwaar in mij. Heel erg zwaar. Ik zit hier met mijn zoon. Hij is ook tevreden met zijn koffie en zijn moeder. Hij is gefocust op het lekkers maar vooral op zichzelf en zijn vermoeidheid. Hij weet dat er straks iemand is die hem meeneemt naar het juiste perron, naast hem komt zitten, hem zegt wanneer hij uit de trein moet stappen en er voor zorgt dat hij straks thuis komt en uit kan rusten. Dus is hij ontspannen en maakt zich absoluut geen zorgen. Hij geniet. Maar met zijn moeder en zichzelf.

Dat hè, dat voelt opeens zo zwaar! Ik gun hem zo een vriendengroepje, al zijn het er maar twee of drie. Ik gun hem zo iemand speciaal voor hem, iemand die hem kent en accepteert en dan ook niets meer van hem verwacht. Zoals die jongeren daar, aan de rand van het water, hun vriend gewoon laten zitten maar hem blijven laten weten: je bent goed zoals je bent, je bent er één van ons. Want ik zie het gebeuren, ze staan op, gooien hun afval keurig weg, geven elkaar een boks of knuffel en gaan dan ieder hun eigen weg. Blij, tevreden, zich er niet van bewust dat ze enorm boffen met elkaar, maar evengoed enorm blij met elkaar. 

Ik slaak een diepe zucht. We zijn aan het proberen een maatje voor Rob te vinden, samen met Veens en Netwerk voor jou. Maar het wil niet echt lukken. Is onze wens te groot, één vriend voor onze Rob, of twee? Zijn we te kritisch? Ja, we willen iemand van zijn leeftijd, zodat het echt een vriend kan zijn. Nee, geen man van 30+ dus. Nee, ook geen meisje, dat kan zoveel gedoe op gaan leveren met die hormonen en zo. En ja, graag een positief iemand die mee kan bewegen met onze Rob die dat door zijn autisme niet zo goed kan. En echt hoor, deze mensen zijn er, dat weet ik. Maar waarom vinden we ze niet? 

- Zullen we gaan, ma? We pakken onze tassen bij elkaar en lopen langs het water terug naar de stationshal. - Ik zou nog een oliebol krijgen! O ja, toink, ik zucht. -Daarvoor moeten we wel helemaal naar buiten weer Rob. Wil je dat? Zeker wil hij dat! Maar dan zegtie opeens: -Kijk, ijs, ik kan ook een ijsje nemen, dan heb ik die nu, hoef ik niet naar buiten en zijn we eerder bij de trein. Strak plan boy.

 Soms, heel soms, beweegtie -onbewust- mee met mij. Die kleine, gouden verrassinkjes, die maken mijn leven mooi. Maar toch, die vrienden hè, ik kan toch niet altijd zo'n mama zijn? Wie is er om er voor te zorgen dat mijn zoon steeds weer op het juiste perron uit komt? 

Winkelen in Utrecht

Hij keek er de hele week al naar uit. Ik daarentegen zag er de hele week al tegenop. Vandaag was het zover, wat een feest: samen met Rob winkelen in Utrecht. En om het feest compleet te maken: we pakten de trein. Hij dacht aan een mondkapje, ik vergat hem. Maar ook dat is goed gekomen.

Ik had het goed voorbereid, zoals ik gewend ben te doen, vooral als het om Rob gaat. We hadden van een bepaalde sportwinkel cadeaubonnen gekregen en moesten daarvoor onze eigen stad uit. Rob koos voor Utrecht, dus zocht ik de avond van te voren op waar we moesten zijn. Ook zorgde ik voor voldoende saldo op beide OVkaarten en had ik de mondkapjes paraat.

Ik zag allerhande scenario's voorbij komen in mijn dagdromen. Wat als ik naar het toilet moet en hij loopt weg? Wat als ik hem niet meer kan vinden omdat hij uit het zicht is? Wat als hij boos wordt en niet meer bij te sturen is? Wat als de treinen er mee stoppen, de winkeldeuren niet meer open willen of iemand tegen hem lijkt te zijn? Wat als??? 

Eenmaal bij de trein zorgde creatief denken voor een mooi mondsjaaltje, normaal voor om m'n. nek, nu voor om m'n neus. Werkte prima trouwens, want mijn bril besloeg hier ook van 😉  

Stiekem observeer ik Rob, inmiddels al weer ruim een week 19 jaar!, vanaf mijn zitplaats. Hij is gespannen zie ik. Controleert voortdurend of hij z'n OV bij de hand heeft voor controle, hoe laat het is en zet zijn mondkapje voor de zoveelste goed. Terwijl ik zie datie best goed zit. 

Eenmaal in de stad, we zijn de trein uitgestapt, de trap op, de stationshal door, uitgelogd en noemen onszelf nu toeristen, kijkt Rob beduusd om zich heen. Je moet weten: ik ga nooit met hem winkelen. Hij vindt dat helemaal niets. Ik koop de meeste dingen voor hem, wetend dat wat niet goed is retour mag. Alleen de supermarkt en winkels waar je eten kunt kopen, alleen daar gaatie zelf naar toe. In geen tijden was ik naar een winkel geweest met hem, behalve dan de schoenwinkel omdat dat gewoon niet anders kan, vind ik. En dat was eigenlijk al voldoende uitdaging voor een hele week. En dan nu dus Utrecht. Daar staan we dan. 

Na een kop koffie, ja Rob dat hoort er bij, op naar de sportzaak. Vol verwondering loopt Rob de winkel door. Heren- kinderen- en damesafdeling, niets slaatie over. Ik mag niets zeggen, dus van samen winkelen is geen sprake. Als hij de hele winkel heeft gezien loopt hij doelbewust naar de herenafdeling terug en pakt watie een half uur geleden al had bedacht. En na vijf kwartier staan we weer buiten. Geslaagd! Hij deed het fantastisch! 

Ik verleid Rob tot een rondje winkelstraat en, o ja, even onder de Dom door hoort erbij als je hier nu toch bent. We zoeken een lekkere eetgelegenheid en smullen van een echte Amerikaanse Burger in ons Utrecht. Daarna weer wat slenteren. Rob pakt me bij mijn arm en vraagt me of ik zijn rugtas wil vasthouden. Hij krijgt last van zijn nek. Ik kijk eens naar hem. Tjoh, hij is volgens mij echt bekaf. 

Ik vraag hoe hij zich voelt en ja hoor moeders ogen bedriegen nooit. Hij zucht eens die en zegt dan: -Nog vijf kwartier. Hier moet ik even over nadenken. -Maar hé Rob, hoor eens, zeg ik dan, we kunnen ook een trein eerder nemen hoor. Ik wil vier uur thuis zijn, maar dat mag ook best half vier zijn! 

Rob is zichtbaar blij met deze gedachte. We nemen nog een bakje koffie, zo'n echte weet je wel en ik loop dan direct even naar het toilet. Bang dat Rob wegloopt ben ik nog wel een beetje maar als ik terug kom en ik zie hem daar zo zitten, moe maar tevreden, dan weet ik dat ik daar tegenwoordig niet meer bang voor hoef te zijn. Hoewel dit een kind is in een mannenlijf is hij toch ook wel zo gegroeid datie al dat soort rare fratsen die ik bedacht vanuit mijn ervaring met hem, niet meer doet Hoe heerlijk is dat! 

Opgesloten

Voorzichtig zet ik de laptop van Geert op het schilderstafeltje van Rob. Dan loop ik naar de schuurdeur. Doe hem heel bewust dicht en draai langzaam en met aandacht de sleutel om. Ik haal de sleutel uit de deur en leg hem naast de laptop op het tafeltje. Zodat ik tijdens dit moment van herbeleven blijf zien wie de regie over de sleutel heeft. Dan leg ik mijn vingers op het toetsenbord en begin: 

"6 augustus 2020

Ik weet niet eens meer waarom het zo kwam, ik geloof dat Rob niet naar school wilde of zo. In elk geval, Geert was naar school, de meiden ook en manlief was aan het werk. Rob wilde niet naar school en was erg boos. Maar we moesten echt gaan. Ik moest nog even wat pakken uit de schuur en terwijl ik daar was draaide Rob heel bewust de schuursleutel om en sloot mij op in de schuur. Ik kon hem zien, ik zag zijn grijns, ik wist: te laat. Opgesloten. Hier kom ik nooit meer uit. Ik raakte volledig in paniek want ik heb geen idee wat Rob nu gaat doen. Hij heeft nu de regie, ik ben hem kwijt. Hij is nu de baas en ik kan niets. Ik heb geen telefoon, ik heb geen sleutel en ik heb geen mens die me helpen kan.

Ik sta daar in de schuur en roep en schreeuw naar mijn zoon die buiten staat. Heel erg boos, heel erg verdrietig en heel erg triomfantelijk omdat hij mij heeft opgesloten. Draai die sleutel om, doe de deur open, schreeuw ik het uit. Ik moet zo huilen, ik ben zo bang. Wát kan ik doen? Ik bid en smeek of God me helpt maar in tegenstelling dat ik daarvan iets merk, roept Rob: ik gooi NU de sleutel weg, dan kom je er nooit meer uit. NEEEEEEEEE schreeuw ik, maar het helpt me niets. Rob gooit de sleutel weg, de tuin in. Haha, lacht hij, nu kun je er nooit meer uit.

Hoe ik me voel? Lamgeslagen, in paniek, alleen en heel eenzaam. Op mezelf aangewezen en in handen van mijn zoon. Geboeid, gevangen, gekooid en voor altijd helemaal verlaten. Zo voel ik me. Machteloos, in de war, wat gebeurt er nu allemaal. Hoezo doetie zo, ik snap helemaal niets van mijn kind en van zijn gedrag. Waardoor ik ook niet weet hoe hij denkt. Dat is heel erg eng. Waarom dit? Honderdduizend dingen schieten door me heen en ondertussen schreeuw ik, blijf ik schreeuwen datie open moet doen. Ik hoop dat de buurvrouw thuis is, ik hoop dat iemand me komt redden maar er is helemaal niemand die me hoort. Helemaal niemand. Moederziel alleen sta ik daar en huil om mijn machteloosheid en de macht van mijn kind. Het is zo enorm pijnlijk dit. Ik voel me zo in paniek, ik weet niet meer wat ik doen moet. Nu, zo’n tien jaar later raak ik haast nog steeds in paniek. In elk geval helemaal overstuur.  En al een paar dagen kan ik niet rustig liggen zonder dit gevoel van machteloosheid en verlatenheid, in de steek gelaten door mijn zoon voor wie ik er altijd ben, kwijt te raken.

Ik weet niet hoelang ik daar heb gestaan. Schreeuwend, huilend, maar opeens opent Rob zijn hand en zegt me met niet te verstane bewoordingen dat ik eruit mag als ik doe wat hij zegt. Op dat moment beloof ik alles. Gods hand heeft me gered. Rob had de sleutel niet weggegooid. Hij had hem in zijn hand. Dat is bijzonder, want een autist van zo’n zware klasse als Rob kan normaal gesproken niet zo denken. Niet doen alsof. Ik twijfelde er daarom ook niet aan, of hij had hem echt weggegooid. Een zegen van God. Daarnaast was Rob in staat om te zien dat hij moest stoppen. Ook een zegen van God. En  daarnaast stond God al die tijd zowel naast mij in de schuur als naast hem buiten de schuur. Al voelde ik daar niets van, ik was niet alleen. Voor nu is dat een troost.

Wat ik had gedaan als het niet zo ver was gekomen, zoals in mijn dromen? Ik bedenk me steeds dat ik dan een voorwerp had moeten zoeken, dat voorwerp door de deur moeten gooien maar dan wel zo dat ik me niet bezeerde en dat Rob niet in paniek raakte of zich bezeerde. Ik bedenk dat ik het beste gereedschap uit de kast kon pakken. Ik weet niet zeker of die sleutels van de kasten binnen handbereik waren, we hadden toen al veel op slot. In elk geval had ik iets scherps gezocht, het raam open gesneden of open gegooid en dan daardoorheen naar buiten. Gelukkig is dat niet nodig geweest, maar ik blijf geneigd te bedenken: wat als hij de sleutel echt had weggegooid? Om daar dan weer extra van in paniek te raken, nu nog.  Dus dit is wel een stuk wat bij het verhaal hoort, al was het gelukkig niet nodig en is het niet gebeurd.

Ik weet nog dat ik honderd schietbedankjes naar boven heb gedaan. Op de fiets ben gegaan en Rob naar school heb gebracht. Het voorval diep weggestopt in mijn hart in de hoop er nooit meer aan te denken en het nooit meer mee te maken. Maar zo werkt het dus niet. Ook had ik een oplossing voor nog eens: vanaf dat moment liep ik met alle sleutels in mijn zak of om m’n nek zodat dit niet meer zou gebeuren. Het is niet meer gebeurd, in het echt, dankzij mijn alertheid maar voor mij is dit het ergste wat me overkomen is met Rob, het geeft de meeste paniek en de meeste onrust terug als ik er weer aan denk. Het was afschuwelijke ervaring, want ik hield al nooit van kleine ruimtes of een opgesloten gevoel. Dit heeft het wel verergerd. Omdat ik er ook nooit met iemand over praatte, loste het niet op maar bleef het sudderen. Ik hoop dat door dit te schrijven, te lezen en te herbeleven, dat het verwerkt wordt en een plekje kan krijgen. Zodat ik er aan terug kan denken zonder de angst en paniek. Maar vooral in dankbaarheid dat het niet nog erger was. Maar zover ben ik nu nog niet."

Nu, enkele weken later en na minstens tien keer alles hardop te hebben voorgelezen aan mezelf, herleefd en meegemaakt op de plek waar het gebeurde, nu ben ik er haast wel zo aan toe dat ik het kan lezen zonder te huilen. In elk geval raak ik niet meer in paniek. En al sinds de dag dat ik dit op papier zette, kan ik weer genieten van mijn dagelijkse momentjes op de bank, met mijn ogen dicht. 

Met dank aan het moment wat ik kreeg, het lenen van de laptop en van het schrijftafeltje, zomaar op een zondagmiddag. En niemand kwam me storen. Want de deur zat op slot 😉

Ik ben mantelzorger van mijn kinderen, met liefde

Het is nu alweer haast 25 jaar geleden. Onze dochter Willeke werd geboren en maakte me mama.
Wat een heerlijkheid! En wat een verantwoordelijkheid. En wat een zorg.

Vanaf dag één weigerde deze jonge dame te drinken. Niets werd door haar geaccepteerd. Ze groeide van de slaap, zeg maar. En ik? Ik deed alles voor haar. Al mijn zorg ging naar haar. En, misschien iets minder, zelfs toen bleef ik ook zorgen voor man, huis en wat nodig was. Voor mezelf werd de zorg gewoon wat minder. Geeft niets, moet kunnen.

Onze Jorike werd geboren, haast twee jaar later. Jorike at voor twee, maar haar bedje vond ze niet zo fijn. Dus zorgde ik, met m'n tong op de grond, zo goed als mogelijk voor haar. En voor Willeke. Voor mijn man. Mezelf maakte ik een paar centimeter kleiner. Hoe minder je bent, hoe minder te zorgen, toch? Maar o wat was ik moe van jarenlang slaaptekort.

Vier jaar later kwam onze Rob. Een alleraardigst schattig groot kereltje van haast tien pond, die at en sliep voor twee. Maar zijn ontwikkeling was niet normaal! Toen hij met zes jaar eindelijk ging praten, waren we al enorm veel zorguren verder. En ik zorgde maar. Voor Rob, je wilt voor elk kind het beste toch? Voor Jorike. Voor Willeke. Voor manlief deed ik ook enorm mijn best. Het huis kwam wel, als het maar schoon was, was het goed. En o ja en ik dan? Ach... wat doet dat er toe?

Geert is onze hekkensluiter. Hij deed gewoon alles! Hij sliep, hij at en dronk, hij praatte. Een heerlijk kind. Net als de andere drie. Maar ook met hem zat ik op een gegeven moment rond de tafel van de jeugdzorg. Want ik gaf alles voor Geert. En voor Rob. En voor Jorike. En voor Willeke. Voor mijn man. Nog minder voor mijn huis. Het allerminst voor mezelf.

En wat is het gaaf dat ik kan zeggen na haast 25 jaar moederen dat het echt heel goed gaat met alle vier onze kinderen. En met mijn man. Ons huis staat ook nog en het is niet eens een bende.

Maar mezelf ben ik een behoorlijk kwijt geraakt. Ondergedompeld in de zorg, ben ik nog maar net in staat adem te halen. Al jaren lang, -en het went!- wat zich regelmatig liet aantonen door flink onderuit te gaan. Maar ik moest door. Ik had geen keus! Vijfentwintig jaar zorgen, waarvan haast alle jaren intensief, maar vooral de laatste achttien jaren, gaan me niet in de koude kleren zitten. Inmiddels krijg ik het zelfs enorm warm op het moment dat ik terug ga in de tijd. Dan komen er enorme flashbacks van wat allemaal mis ging en waarin ik me tekort voelde schieten, me bang voelde voor mijn eigen kind en met man en macht probeerde de boel overeind te houden. Het voelt alsof het trauma's waren die nu pas in alle heftigheid boven komen, gewoonweg omdat ik er eerder geen tijd voor had.

-Maar nu nog steeds niet, snauw ik mezelf af. Hoor eens, het gaat hier nu best lekker, ik heb helemaal geen zin om dan nu daar naar terug te gaan. Ik wil nu gewoon genieten van wat wel goed gaat, en ging. Maar voor dat laatste moet ik echt heel diep graven en dan komt er nog niet veel.

Het is best lastig voor ze, maar mijn huisgenoten moeten een beetje wennen aan de nieuwe mama. Die haar grenzen leert aan te geven, die niet meer 24/7 bereikbaar en alert wil zijn. Die niet vooruit wil denken om scenario's voor te zijn. Een mama die er alleen op uit gaat. Een eind gaat lopen, helemaal alleen een eind fietsen, alleen ergens neerploft om wat te eten of te drinken. (Dus als je me ziet, laat me dan, die momenten heb ik nodig! 😉) En hoe erg ik een socialiser was, hoe meer ik me een einzelganger ga voelen. Ik geniet enorm van mijn momenten alleen. Het is nodig om energie op te bouwen, om tot rust te komen en te kunnen genieten zonder allerhande scenario's te hoeven bedenken en vóór hoeven te zijn. Om dan thuis weer mama en vrouw te zijn, al blijf ik me wat terug trekken, voel ik. Dat zal er wel bij horen. Bij dit proces. Verwerken, overgang, corona, geef het maar een naam. Ik weet in elk geval dat het nu tijd is voor mezelf. Al zo lang mantelzorger zijn en dat ook willen kunnen blijven, vraagt de nodige maatregelen. En daar hoort bij dat ik dat soms gewoon even niet meer wil zijn en daar, zo mogelijk, aan toegeef ook.

En straks, als Geert weer naar school is, beloof ik mezelf dat ik ga werken aan traumaverwerking. Daar de tijd voor nemen. Anders lost dat alleen weg zijn toch ook niets op.

Ja, ik heb wel wát geleerd de afgelopen 25 jaar 😕

Autisme en het virus

-En, heb je Geert nog gezien?
Rob kijkt me even kort aan, alsof hij zeggen wil, waar bemoei jij je nou weer mee.
-Ja, zegtie uiteindelijk traag, maar ik heb niets gezegd.

Geert vindt dat een beetje lastig. Hij is aan het werk bij z'n vakantiebaantje. Komt zijn big brother daar wat boodschappen halen, zegtie niets.

Op mijn vragende blik verduidelijkt Rob enigszins wat onzeker.
-Dat kan toch niet, hij is toch aan het werk, dan mag ik hem niet storen.

Klopt. Helemaal mee eens en ik glimlach om het autistische denken dat mijn oudste zoon me weer laat zien. Het is ook ingewikkeld. En erg druk in je hoofd. Je ziet je broer, tenminste, thuis is hij je broer. In die winkel is hij medewerker. Je ziet pijlen in het gangpad, bordjes dat je verplicht afstand moet houden, je moet je spullen zoeken terwijl je je verplichte karretje netjes moet besturen, je moet goed op de anderhalve meter letten als je een medemens tegenkomt en dan zie je opeens je broertje. Tussen al die prikkels door ook nog even filteren hoe dat ook alweer kan. Puzzelen, puzzelen, puzzelen. En stel dat je dan in gesprek raakt en broertje krijgt van zijn werkgever te horen dat ie z'n klep moet houden en door moet werken, nou-ou, dan zwaait er thuis wat. Dus zoals heel vaak kiest mijn Rob voor het zekere, het duidelijke, het veilige: niets zeggen, afstand houden en door!

-Hoe zit dat nu met die mondkapjes ma? Rob switcht altijd vrij makkelijk van het één naar het ander. Want in de bus kan ik geen afstand houden van mijn medemens. En dat is echt heel vreemd.

Waar het een week of 12 geleden nog gewoon was, is hij momentele nogal gewend aan een bus van het openbaar vervoer met twee personen: de buschauffeur en Rob zelf. Een privéritje. Hij geniet er van. Geen drukte, geen gedoe. Rust en doorrijden maar.
Gelukkig kan ik Rob geruststellen. De mondkapjes zijn klaar. Gemaakt door onze hele grote vriendin van Sfeercadeau. (klik) Top! Heel fijn!
Ik merk met de dag dat de spanning toeneemt bij Rob. Hij is al zeker een week bezig met kijken hoe laat de bussen vanaf 2 juni weer rijden. En wat alstie vol is, wat alstie daarom doorrijdt? Wat als er iemand zonder mondkapje binnen komt? Wat als....

Autisme is een leven lang puzzelen, nog meer dan in een leven zonder autisme. Een virus maakt het er niet beter op, al zijn de regels duidelijk. En die houden gaat hem erg goed af. Hoewel...

Laatst gaf hij opa automatisch een hand. Hij schrok ervan, trok niet terug maar keek naar buiten en zei:
-Even kijken hoor, of niemand het ziet."
Opgelucht haalde hij adem. Niets te zien.
-Ha opa!

Met de Leeuw het hol van de leeuw in, gesprek met de WMO

Voordat we samen op de fiets stappen, nemen we een kort moment de tijd om ons samen in handen van onze machtige God te leggen. Per slot van rekening voelt het weer alsof we naar het hol van de leeuw gaan. Maar de sterkste der Leeuwen is voor ons, waarom zouden we bang zijn?

Eenmaal in de wachtkamer van het gemeentehuis voldoen we aan het verzoek even plaats te nemen. Ik trek de zware stoel aan de kant, en voel mijn eigen zware ik. De stoel is lomp, groot en staat dominant op zijn plek en als een klein smal meisje zak ik in de stoel. Het is een stoel die me zegt: hier zit je nog wel even, je bent hier niet zomaar weg. Welkom in het hol van de leeuw.

Dan zie ik hem, de man die ons verwacht. Lopend op de grote brede trappen die de status van ons gemeentehuis verraden, lijkt de man maar klein en nietig. En opeens is het gedaan met mijn zware stoel. Ik schuif de stoel vastberaden en met kracht naar achteren. Daar is hij en wij gaan er voor!  En in niets, maar dan ook helemaal niets zie ik deze man als mijn vijand of tegenstander. En dat voelt best gek.

Eenmaal in de spreekkamer schuif ik de door hem toegewezen stoel lichtjes aan de kant. Een stoel die me vertelt: 'opstaan en weggaan is hier heel makkelijk, zo licht en luchtig als ik ben, zo kan ook dit gesprek zijn. Het is maar hoe je er in zit.'

We doen dit gesprek met z'n vieren. De WMOman, laat ik hem Thijs noemen, zijn jurist (!) en wij als ouders van onze Rob. Maar ik voel de Vijfde, of moet ik zeggen de Eerste?, haast lijfelijk aanwezig.

Na een mooi gesprek van zeker veertig minuten over waarom wonen bij WMO gaat zoals het gaat en waarom begeleidende zorg op deze voor ons zo foute manier wordt geregeld, rondt Thijs het gesprek al weer af.
Maar wacht even hoor, de leeuw in mij komt naar boven. Hadden wij niet een brief geschreven naar aanleiding van hun besluit? Hadden we niet om motivatie gevraagd waarom onze zoon nu hij 18 is geen begeleiding meer krijgt en wij als ouders ook niet meer worden ondersteund? Daarom zitten we hier, toch? De beste man verschiet wat van kleur, de jurist helpt hem een handje en eindelijk krijgen wij antwoord op onze vragen. Kort gezegd: de WMO is er om aan zelfstandigheid te werken voor mensen met beperking met als doel uiteindelijk zelfredzaam en vrij van begeleiding door het leven te gaan.
Juist ja. En wat is dan de overbrugging voor de ouders ter ondersteuning zolang zoonlief nog niet op zichzelf woont? Euhh... daar is de WMO niet voor.

Met klem hebben we Thijs verzocht hierover betere afspraken met het CJG te maken. Op vijf september horen dat per vijftien september alles stopt is natuurlijk schokkend en behoorlijk onhandig. Thijs zucht opgelucht en belooft daar wat mee te doen. Daarnaast vraag ik me af: wat nu? We krijgen de tip toch bij het CIZ langs te gaan, zowel voor wonen als voor begeleiding.
- Misschien is de WMO toch te hoog gegrepen voor uw zoon.
Hèhè... het antwoord op al onze vragen. Wij wisten dat al, Thijs bevestigt het nu.

Lichtjes schuif ik mijn stoel naar achteren. Ik bedank de mannen voor het gesprek en de jurist bedankt ons specifiek voor onze fijne manier van benadering:
- Dank jullie wel, dat we hier niet als tegenstanders tegenover elkaar zaten maar met elkaar na konden denken over wat het beste is voor uw zoon.

We lopen samen weg. Het voelt als lopen als een leeuw, de statige trap af, alsof wij daar horen en passen. Niets bereikt nee, dat niet. Maar dat we zo het gesprek in konden gaan, vriendelijk maar mondig genoeg om duidelijk te zijn, dat is kracht van de grootste Leeuw. Niets bereikt, hoewel, wij denken dat onze Rob met het CIZ een veel betere kans heeft op begeleiding en wonen zoals hij nodig heeft. Dus, exact bereikt wat goed voor hem is. Met dank aan de Leeuw!

Een andere naam. Over identiteit en pakketjes.

Een beetje met een zucht horen we weer de klopper aan de voordeur gaan. Alweer een pakketje? Iemand hier in huis heeft het onzinnige idee van internetaankopen ontdekt. Zucht.

Ik hoor mijn man praten met de allerleukste postbode van heel het land. Met zijn altijd aangetrokken korte broek maakt hij behoorlijk wat tongen los. Onze overbuurman. Hij heeft een brievenbuspakketje wat niet door de brievenbus past. Oké, dat is dus van die Ali uit China. Rob is echt lekker bezig...

- Of NG hier woont, vroeg de postbode. Met gefronsde wenkbrauwen stapt mijn man de kamer in.
- O, dat is voor Rob, hij werkt met een schuilnaam.
En tegelijk bedenk ik me: daar moeten we toch wat mee.

Rob heeft autisme. En voor hem hoort daarbij het wantrouwen tegenover anderen. In het kader van de AVG wetgeving, die hij heel hoog heeft staan, zo erg dat hij absoluut niet meer op de foto wil en ja, dat noemen ze ook autisme, alles een beetje letterlijk nemen en daarin doorslaan, in dat kader heeft Rob bedacht dat het veel veiliger is om onder schuilnamen dingen uit Verweggistan te bestellen. Dan kunnen ze je nooit vinden! Geen juiste naam, maar het komt wel aan op het juiste adres. Over niet kunnen vinden gesproken, haha.

-Rob, weet je dat je daar een boete voor kunt krijgen?
Rob kijkt stomverbaasd. Een boete?
-Ja, leg ik uit, wat jij doet, een andere naam, hoort bij identiteitsfraude. Fraude betekent dat je bedriegt, oplicht. Zichtbaar geschrokken belooft Rob dit nooit meer te zullen doen.
-Maar ma, er komen nog twee pakketjes.
Op mijn vraag wat hij toch allemaal besteld zegt hij en zijn ogen glimmen van trots:
-IJsblokjesmakers, voor als ik op mezelf woon. Dat moeten wel heel bijzondere zijn. Hoe zeggen ze dat ook alweer? Wat van ver komt is lekker! Juist ja....

De volgende dag is er een brief van de post. Er is een pakketje afgeleverd voor NG bij een winkel in het centrum. Of we dat even willen komen halen.
Rob ziet niet direct het probleem. Maar als ik hem iets uitleg over handtekening, identiteitspas enzo raakt hij toch een beetje in paniek. Wat nu?
- Weet je, het komt wel goed (hoop ik). Ik ken die mensen daar en leg het wel uit als ze hun vragen stellen. Ik haal het wel op.

En zo loop ik de volgende dag de hete kastanjes uit het vuur te halen voor zoonlief. Voor één keer dan hè. Moeiteloos zet ik mijn krabbel, laat m'n ID zien en neem het pakketje aan.
- Alles goed met je? vraagt de medewerker nog. Haar enige vraag.
- Jazeker, alles goed. En dag hoor, tot de volgende keer. Weg ren ik.

Opgelucht haal ik adem. Het voelde toch best wel fout. Al haalde ik alleen maar een pakketje op voor mijn zoon. Met schuilnaam.
Ik beloof je Rob: dit doe ik niet weer. Jij ook niet hè?

Autisme, regels en WMO

- Bedankt en wie weet tot ziens.
Zo nemen we donderdagmiddag 5 december afscheid van onze contactpersoon. Einde CJG, einde jonge jaren, start volwassenheid. Of in elk geval start van het meederjarig zijn van onze Rob.
En waar ik pas nog heel positief was over de WMO, het wonen -ze hebben beschermd wonen toegekend-, krijg ik nu toch even heel veel twijfel. En ik houd mezelf voor: dit komt echt nooit goed! Tegelijkertijd doe ik een kort gebed, wetend dat God voor ons zorgt en dat Rob op een moooi plekje komt te wonen. En is het plekje niet mooi genoeg, dan blijft hij nog even hier.

Het CJG -Centrum voor jeugd en gezin- kwam vandaag de boel overdragen aan de WMO, Wet Maatschappelijke Ondersteuning. En dat betekent dat als het contract met hen afloopt, over vandaag 9 dagen, alle zorg stopt.

• De begeleiding van de sport? Nee, dat moeten jullie zelf doen. Ga gewoon een paar keer mee, daarna kan hij het wel alleen. En dat laatste klopt wel. Denk ik. Maar daarvoor moeten we dan wel een abonnement nemen. Want één keer kijken of  het wat voor je is, oké, maar daarna betalen. Logisch, zo werkt dat. 
• De creatieve therapie? Probeer het via de zorgverzekering. Dat zal wel helpen ja, per slot van rekening heeft Rob een basispakketje, omdat het anders veel te duur is en krijgt hij misschien een handjevol therapiesessies. Maar, aldus de WMO man, je weet nooit, misschien maken ze een uitzondering. In Nederland? Sorry hoor, we staan bol van alles regeltjes en daar mag men gewoon niet van afwijken. Of je nu afwijkend gedrag vertoond of niet. Regel is regel. Overigens is dat ook de standaardregel van onze Rob. Meestal. 
• Begeleiding thuis voor als wij niet thuis zijn. Ook dat wordt niet meer afgegeven. -Denk je dat degene die dat doet in financiele problemen komt als je haar niet meer kan betalen? Ik weet niet hoor, ik wil het gewoon even gevraagd hebben. Alweer de WMO man. Een zinnig antwoord heb ik niet. Ik kan toch niet in haar portemonnee kijken? En al komt zij misschien niet in financiele problemen, wij hebben er wel een zorg bij. Want de jongens samen thuis is nog steeds not done. Zijn oplossing is: anders wil ze misschien wel vrijwillig komen. Juist ja.

En nog voordat we dit alles bespraken zei de WMO man tegen onze Rob dat hij wat losser van zijn moeder moet komen. Steeds meer zelfstandigheid. Daarom komt er vanaf binnenkort een persoonlijk begeleider, één uur in de week om hem te leren hoe hij zijn kamer moet schoonhouden, zijn financien moet bijhouden, zijn papieren moet regelen en zijn bed moet verschonen. Strijken, wassen en al dat soort zelfredzaamheidzaakjes. 

-Van welke instantie wilt je zo'n begeleider? Euhhh... Rob zegt eerlijk dat hij geen idee heeft.

Ik weet één ding: we willen iemand die hij ook gaat aantreffen als hij straks beschermd gaat wonen. Hoewel, beschermd? De man heeft het steeds maar over beschermd op weg naar zelfstandigheid. Hij heeft helaas de pech dat ik exact weet wat hij bedoeld, omdat onze dochter zo'n, voor haar, prachtig traject heeft gevolgd. Maar dat is niets voor onze Rob. Zeker weten. Dus wachten we nu op de lijst van instanties waar we uit kunnen kiezen voor een persoonlijk begeleider. Van zomaar een instantie. Waar we misschien nooit meer mee te maken krijgen. 

En dan heb je autisme. Wil je alles bij hetzelfde houden, wordt je 18, zijn alle goed opgebouwde fundamenten opeens onder je voeten vandaan geslagen. Au, 't is me wat, zeggen we dan maar. En gaan door. 

Wat een ellende. Geen begeleiders meer, maar wel eentje hier over de vloer, terwijl we nog lang niet weten welke kant we uit moeten denken en deze WMOmeneer de Centrale Toegang van de WMO nogal tegenspreekt wat betreft wonen. Ach, hij kan er niets aan doen. Doet alleen maar wat hij volgens de regels moet doen. Dat heeft regelwetgeving, toch? 

Weet je wat we doen? We parkeren de boel en wachten rustig af. Ergens is een plekje. En tot die tijd vragen we de persoonlijk begeleider voor de zaterdagavond. Kunnen we toch even samen weg. Maar misschien is dat tegen de regels...

Waarom verhuizen?

-Zullen we een spelltje gaan doen, opa?
De stralende ogen van mijn oudste zoon laten zien dat hij er zin in heeft.
En zoals elke zondag wil opa wel.
Rob gaat vast het voorbereidende werk doen. De tafel wordt leeg gemaakt, het dienblad vult de leegte, pen en papier voor de stand van zaken en natuurlijk de dobbelstenen.
Rob heeft lang geleden een eigen dobbelspel verzonnen, zeer tot tevredenheid van opa. En nu hij de spelregels op een rijtje heeft, wint hij nog vaak ook. Waar Rob prima tegen kan gelukkig.

Er klapt een kastdeur dicht. Rob komt aangelopen.
-Oma, waar zijn de dobbelstenen?
Grappig altijd hoe exact hij weet bij wie hij voor wat moet zijn. Opa doet het spelletje, maar oma is van het interieur.
Ik hoor de vraag. Ik zie oma schrikken. En ik denk: O nee hè, dat had ik moeten zeggen!!! Boos op mezelf gaan we alle dozen langs. Stapels dozen, boven, op een al 'ingepakte' kamer. De dobbelstenen zijn al ingepakt, net als alle spelletjes. En ik wist het. IK WIST HET! En zei nog tegen manlief:
-Zondag moet Rob zijn eigen dobbelstenen meenemen naar pa en ma. Domdomdom.
Alle dozen, echt alle dozen bekijken we. Gelukkig zitten er stickers op met wat er in zit. Dozen vol boeken, vol kleding, vol dit, vol dat, maar nergens vinden we de doos vol spelletjes.

Verdrietig pakt Rob z'n boeltje bij elkaar.
-Nou, dan ga ik maar.
We bieden aan naar huis te fietsen, ik bel mijn zus, misschien weet zij de doos, maar ze neemt niet op. Ik bied aan naar een vriend een paar huizen verderop te lopen, we bellen Geert, misschien komt hij zo nog naar opa en oma, dan kan hij ze meenemen, maar nee. Rob is behoorlijk duidelijk: ik ga naar huis. Het klinkt als: wat doe ik hier nog als ik geen spelletje met opa kan doen? Wát heeft mijn bezoek dan nog van waarde??
We zoeken verder. Er staan nog dozen in de blokhut, in de schuur. Met zijn jas aan zoekt Rob nog even mee. Om een kwartier later binnen te komen met de mededeling dat het knap is dat we hem nog een kwartiertje langer hebben gehouden, maar dat hij nu echt gaat. En hij vraagt zich hardop af waarom oude mensen het in hun hoofd halen te gaan verhuizen! Dat is toch zeker het domste wat je doen kan, want dan kun je niets meer vinden. Chaos!

Opeens staat pa op, loopt naar de hal. Daar onder de kapstok: nog meer dozen. Intussen staat Rob al bij zijn fiets. Ik roep hem terug. Prima hoor, dat je gaat, maar wel even netjes gedag zeggen. Hij doet wat ik vraag, geeft oma een hand en loopt dan naar de schuur in de veronderstelling dat opa daar is. Dan een kreet vanuit de hal. Opa heeft ze gevonden! De dobbelstenen! Ik weer naar Rob (sporten is deze zondag opeens een serieuze bezigheid) en roep:
-Rob wat zoek je?
-Ik zoek opa, moppert hij.
- Opa is hier in huis enne... geheimzinnig kijk ik hem aan, hij heeft wat gevonden!

Waar wij allemaal blij zijn -jawel, hoe dankbaar kun je zijn met wat dobbelstenen-, weet Rob niet meer hoe hij het heeft. Nu heeft hij zijn jas al aan, alles opgeruimd, afscheid van oma genomen en nu heeft opa opeens toch de dobbelstenen! Hij weet, zoals altijd, direct een oplossing.

-Komt u vanmiddag bij mij een spelltje doen opa? Maar nee, daar hebben we allemaal geen zin in. Pa en ma zijn vanmiddag toe aan rust. Ik leg dat Rob uit.

-Oké, dan morgenavond? Nee, morgenavond gaat opa naar zang. Maar hier blijven, nu? En een spelletje doen terwijl hij in gedachten al haast thuis is? Ik zie hem denken, aarzelen, puzzelen. Dan zegt opa:
-Kom vriend, jij doet gewoon even je jas uit en wij gaan nu een spelltje doen. Doen we heel veel potjes. Rob aarzelt, Rob puzzelt, Rob gaat in gedachten terug naar opa en oma en... doet zijn jas uit.
-Oké dan! Het verlossende woord.

En een uur (!)  nadat hij wilde gaan beginnen, begint hij overnieuw. Weer maakt hij de tafel leeg, pakt het dienblad, pen en papier én de dobbelstenen. Wat een heerlijk kabaal. Word jij ook zo blij van rollende dobbelstenen op een houten dienblad? Ik normaal gesproken niet zo, maar deze zondag wel! Dankbaar luister ik naar dit heerlijke geluid!

Autisme en rouw

Een appje van mijn man. Ik lees het in mijn pauze. Rob is boos, loopt buiten heen en weer te mopperen. Wat nu? Later weer een appje. Opgelost. Gedoe met Geert en hij wil weten wanneer oma overlijdt. Tja...
Ik begrijp zijn gevoel.

Oma ligt nu al geruime tijd in het hospice en we gingen er van uit dat ze daar niet lang zou zijn. Ik twijfelde zelfs of ze de ambulancerit zou overleven daar naar toe. Maar oma krabbelde wat overeind, ging weer eten, kreeg fysio en liep met rollator naar de keuken van het hospice om daar te genieten van de maaltijd. Ze knapte helemaal op. En dat gunde ik haar. Maar het was heel lastig in mijn hoofd. Want daarvoor ging ze niet naar het hospice, toch. Dus ik begrijp Rob wel.
En ik app mijn man: 'Misschien moet je afspreken dat hij morgen toch nog eens meegaat, dan kan hij het proces van overlijden zien.

Die zondag gaan we naar het hospice. Rob en ik. De vragen die hij me afvuurt zijn wel vier verschillende geopende mappen in zijn hoofd. En ik besluit die eerst maar eens compleet te maken, voor zover mogelijk.
Het is veel hè. Opa en oma gaan verhuizen, dus je moet afscheid nemen van hun huis. Oma gaat sterven, dus je moet ook afscheid nemen van dat huis. En van oma.

Raak!

Ik geef toe aan mijn impuls en we rijden een blokje om, naar het nieuwe huis van opa en oma. Dat heeft Rob nog helemaal niet gezien. Terwijl zien en dus weten voor hem zo belangrijk is. Hij ziet het huis, ik zie hem het mapje sluiten. Volgende mapje...

Oma. Rob ziet haar maar vindt het heel spannend om naar haar te kijken. Hij wil ook niet aanraken. Oma ligt te slapen lijkt het, maar ze luistert alles mee en reageert met knikken en schudden. Gesloten vragen stellen dus. Ze is erg blij Rob te zien.
We praten met een vrijwilliger over zijn schilderij, wat hij oma heeft gegeven. Hij snapt niet dat het nog niet verkocht is. Maar begrijpt dat een hospice geen plek is om je schilderijen te verkopen. Je hebt hem toch aan oma gegeven?
-Ja maar, redeneert Rob, dan geef ik oma gelijk weer een ander. Voor deze vijftig nieuwe, zo denkt hij. En bijna heeft hij de vrijwiligger zover dat ze het koopt. Maar waar Rob het normaal lijkt te vinden, vindt zij het een beetje lastig: het schilderij wat oma kreeg kopen. En ik met haar.
Als we weer gaan zwaaien ze. Oma en Rob. Mapje 2 gesloten. Wat volgt?

Tijdens het vervolg van de rit rijden we langs het huis van oma. Rob staart er verbaasd naar.
-Het is nog precies hetzelfde!
Uiteraard. De tuin is niet meer zo netjes en o kijk, de gordijnen zijn verder dicht, maar verder staat het huis er nog, zie je dat? Tevreden knikt Rob.
-Ik dacht dat het weg was.  En hij oppert dat hij daar wel kan wonen. Tot ik hem uitleg dat het huis van oma is, dus dat hij oma dan moet betalen. Oké, laat maar dan, zo lijkt hij te denken. En ontspant. Mapje drie klaar!

Weet je, ik denk dat oma op 16 november wel is gestorven. Daar kun je wel van uitgaan. De precieze datum weten we nog niet, maar zeker dan is het klaar.
Cru? Nee, duidelijk. En dat blijkt.
-Ooooh! Dus dan is ze er met de Kerst niet en maakt ze ook niets mee van 2020.
Ik zie mapje vier sluiten. Rust en ontspanning in zijn hoofd en lijf. Vuisten zijn weg, handen liggen open, en ontspannen zit hij naast me in de auto.
-Oké, zullen we dan nu naar de verjaardag gaan?
Prima kerel. Ik rij.

Het is een richtlijn, die datum. En het was eng om te zeggen. Maar nu we gisteren bij ma sedatie hebben toegepast, om zo haar lijden te verzachten en de pijn weg te nemen, sta ik er nog meer achter. En denk ik dat ik de datum had kunnen vervroegen. Maar je weet natuurlijk nooit. Hoewel, natuurlijk? Sterven is nooit natuurlijk. Het blijft een tegenstrijdig proces van de strijd tussen goed en kwaad. En het is sereen. Haast heilig. De stille kamer. Een slapende oma. Klaar voor haar ontmoeting met God. Dankzij Jezus haar Middelaar. Dag ma. En bedankt dat je nog even zwaaide naar Rob. En hem zo hielp afscheid te nemen.

Daar komt de WMO

Snel, terwijl ik de deur van de voorraadkast nog even een zetje geeft - en hij weer langzaam open gaat- open ik de voordeur. De vrouw buiten staart me nors aan. Haar korte rode haar als stekels op haar hoofd, te kort om te wapperen in de harde wind. Haar zwarte bril maakt haar streng en koele ogen doen me achteruit deinzen.
-Mag ik binnenkomen?
Euh.. - U bent?
Mw de Kater, van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning.
Oh! Verschrikt sla ik mijn hand voor mijn mond. Oh, u bent veel te vroeg. Mijn Rob is nog aan het douchen, mijn man is nog niet thuis en ik, euh.. ik ben nog aan het opruimen.
Al pratend doe ik een paar stappen naar achteren. Mevrouw wringt zich naar binnen en kijkt verbaasd de kamer rond.
-Maarre.. neemt u plaats.
Snel kijk ik rond. Yes! Eén lege stoel, naast de kattenbak van ons Stinkertje, maar, het is een lege stoel.
-Wilt u wat drinken?
Snel haal ik een koffiemok uit de net gevulde vaatwasser, ik spoel hem om en droog hem af met een doek. Te laat zie ik het, de onderbroek van mijn jongste... Ach, wat niet weet.. ik schenk de koffie in en serveer het netjes DE mevrouw. Terwijl ik terugloop om voor mezelf iets te halen smokkel ik snel wat troep onder de bank, haal de vuile was van het aanrecht en stapel het oud papier netjes op.
Struikelend over mijn eigen leesboek plof ik met een zucht op een volle stoel met haakwerk. En doe net of ik nooit ergens anders op zit. En ik begin direct:

-Nu u er toch al bent, maak ik even van de gelegenheid gebruik.
Weet u wel wat u gezinnen aan doet door elke keer weer, jaar in jaar uit, te komen voor gesprek. Elke keer weer, hoort u wel. Weet u wel wat een grote stressfactor dat is, naast alles wat we al met ons kind meemaken! Mijn stem verheft zich behoorlijk en de dame tegenover me reageert zichtbaar geschrokken.
-Daar schrik je van hè, raar mens met dat stekelhaar! Daar schrik je van want je weet gewoon niet wat wij meemaken. Elk jaar weer, steeds opnieuw mogen we jullie verkondigen wat niet goed gaat. NIET. GOED. GAAT. Hoor je het wel??? Ik schreeuw inmiddels de longen uit mijn lijf. Hoor je het wel?? HOOR. JE. HET. WEL!
Met een zucht haal ik diep adem. En ga door. Over de lange tijden van wachten. De slechte communicatie. De steeds andere regels. Over zorgzwaartepakketten die geen zorgzwaartepakketten meer heten. Over huizen en wonen en begeleiding en bescherming en prikkels en stekels en en en...

De vrouw tegenover me zit naast de wc van ons Stinkertje en kijkt of ik het beest zelf ben.
Dan, net als ze wat wil gaan zeggen, ik zie haar lippen al wat van elkaar verwijderen, dan sla ik mijn handen voor de oren. Een indringend gepiep neemt mijn woorden over, neemt haar woorden mee en verstoord het hele gesprek. Wat een irritant geluid. Wat is dit? Verdwaasd kijk ik haar aan. Doe jij dat, kreng? Dan, naast me, een stem;
-Hé joh, zet je wekker eens uit...
Goedemorgen!

Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO)

Zo, alles geregeld. Tevreden sluit ik de computer af. Even een mail gestuurd naar Jeugdzorg, ter controle. Alles in orde, alles verlengd, alles overgezet naar de WMO? Nog tien dagen, dan is Rob jarig. Achttien. En jawel, we zijn er klaar voor, alles is geregeld.
Dacht ik...

Het is een dag later, donderdag 5 september. Telefoon. Jeugdzorg. Direct rijzen me mijn (inmiddels korte) haren ten berge. Als alles oké is, kan dat via de mail toch? Waarom bellen?
Er schijnt een wet veranderd te zijn. Hoorde ze ook net, toen ze WMO checkte of alles voor Rob in orde was. En nu wordt alle hulp stopgezet, zodra iemand achttien wordt.

Uiteraard. Achttien. Volwassen. Niemand meer nodig. Alles oké. Klaar!
Was het maar zo'n feest....

Ik schiet behoorlijk in de stress. Dit, dít is te veel. Naast al het andere. Zijn we niet al zeker 13 jaren lang elke jaar weer bezig geweest alles opnieuw aan te vragen? Met elk jaar de nodige stress, met regelmatig afwijzingen en zelfs een keer een hoorzitting. Bewijst u maar mevrouw, wat gaat er dan allemaal niet goed? Zó leuk, elk jaar weer dat trouwe meleven van eerst Bureau Jeugdzorg en later de gemeente. Enorm genieten. Met fikse hoofdpijn daarna en zo'n total-loss-gevoel. En dan hebben we meestal nog wel een klik met de jeugdzorgmensen. Die na twee jaar weer veranderen van taak, waardoor je elkaar nooit echt leert kennen. Zij Rob in elk geval niet.

We maken een afspraak. Twaalf september komt heel misschien de WMO, daar gaat Jeugdzorg op aandringen. Maar zeker komt Jeugdzorg zelf en Centraal Toegang Amersfoort, van WMO. Zo logisch is dat ook hè. Iemand vanuit Amersfoort gaat voor ons bedenken wat onze zoon nodig heeft en geeft dat door aan de gemeente, die daar naar alle waarschijnlijkheid naar gaat luisteren, terwijl Jeugdzorg advies kan geven, maar ja, meneertje is haast achttien, dus hebben ze samen met ons geen poot meer om op te staan.

Met een beetje hoop in haar stem geeft Jeugdzorg aan dat er misschien gebruik kan worden gemaakt van verlengde jeugdzorg. Ik geef per direct toestemming, maar nee, dat moet de WMO goedkeuren. O ja... want hij is straks achttien.

Na ons gesprek komende donderdag hebben ze dan precies één werkdag om alles voor elkaar te krijgen. Zondag is onze zoon jarig en hij (en wij) gaan het niet trekken zonder begeleiding. Nu niet maar ook en zeker niet als hij ergens anders woont.

Ik wil iedereen vragen voor ons en het gesprek te bidden, want dit is wel weer heel erg spannend. Heel, heel erg spannend. Vooral omdat het in orde was en nu gewoon weggezet is als niet meer geldig, maakt het ook erg frustrerend. En dat wij en ook Jeugdzorg hierover niet even op de hoogte zijn gebracht, enkele maanden terug of zo is ronduit fout.

Tegelijk gaat het gesprek ook over begeleid wonen. En ook dat is spannend. Wie ervaring heeft met de WMO, weet er alles van. Het draait allemaal om geld. Dus bidt alsjeblieft voor meelevende, sociale mensen die de aanvrager zien in plaats van lege zakken waar geld in zat. Zowel voor een voorspoedige doorloop van de begeleiding nu, als voor een mooi plekje voor Rob in de toekomst.

Verder spreek ik mezelf moed in: er zijn zoveel moeilijke momenten op dit gebied geweest en elke keer, echt elke keer, gaf God uitkomst en verhoorde onze gebeden. Want wat WMO niet weet is dat God wel weet wat wij en onze Rob nodig hebben. Nu, als hij achttien is en in de wat verder gelegen toekomst. Hij weet het perfect. Daar vertrouw ik op. Op Zijn aanwezigheid bij het gesprek en in ons leven, bouwend op eerdere ervaringen van van Zijn nabijheid toen.
Hij zegt: "Ik ben en zal zijn". Zeker weten.

Het mentorschap regelen bij de Rechtbank

Mijn laatste vakantiedag is aangebroken. Speciaal voor deze dag staat er een uitje gepland met manlief, Rob, Willeke en Jorike. Vandaag gaan we naar stad Utrecht. Vrouwe Justitiaplein. Nummer 1. De Rechtspraak....

Alle spanning die bij Rob aanwezig was, heb ik weg kunnen praten. Maar dat houdt niet in dat ik zelf zonder spanning bent. Je weet immers nooit hè. Hoewel het maar een formaliteit is, kan het mijns inziens alle kanten op.

Weken geleden was ik er plotseling heel intensief mee bezig. We moesten wat dingen aanvragen omdat Rob in september 18 jaar wordt. Een bepaalde mate van volwassenheid wordt dan van je verwacht, wat Rob niet altijd gaat redden. Met Karakter Ede hebben we besproken wat we moeten doen. Mentorschap of Bewindvoering lijkt hun het juiste. Wij gaan voor het mentorschap: meebeslissen en beslissen voor Rob is soms gewoon het enige juiste. En toen ik wat informatie daarover op zocht, las ik dat het voor drie maanden voor de 18e verjaardag bij de rechtbank moest liggen. Oké, snel rekende ik. Ik was al minstens 1 dag te laat. Dus, alle hens aan dek, snel alles voor elkaar gemaakt. De volwassenen zussen er bij voor een officiële handtekening, alle bijlages verzameld en na een pittig dagje kan de enveloppe op de post.

Al snel kwam de uitnodiging. Vijf augustus. Rob's allereerste echte, betaalde (!) werkdag. Niet handig, maar het is nu eenmaal zo. En dus hebben we een uitje. Zussen hoefde niet per sé mee, maar het werd wel op prijs gesteld. En ze vonden het wel interessant ook!

We melden ons en worden doorverwezen naar de 'poortjes'. Alles inleveren graag. Oeps, dat had ik niet verwacht. Ik lever mijn tas in, dat is dan ook direct alles en mag doorlopen.
Pieppieppiep... De man met detector wijst me nors naar een plek waar ik moet gaan staan en ik word helemaal doorgemeten. Goeie dag zeg! Mijn riem piepte. Die ik normaal nooit om heb...
Het gepiep klinkt ook bij Rob, die direct helemaal in de stress raakt. Hij had dan ook niets ingeleverd. Sleutel, mobiel en meer, alles piepte. Gelukkig was het aantoonbaar en werd hij al snel pieploos bevonden. Mocht zijn spullen houden en mopperde nog wat na over 'het lijkt hier wel de kerk', waardoor mijn hersenpan flink begon kraken. Piepen of kraken, 't is allebei niet fijn ;)

Door naar de volgende balie. Een vriendelijke man, hij weet gewoon dat we hem niets meer kunnen doen!, meld ons bij de rechter. En al binnen twee minuten zijn we aan de beurt. In schoolse bankjes nemen we plaats, recht tegenover de rechter en de griffier.

Ze hebben het voorbereidende werk goed gedaan. Alle bijlages zijn goed doorgelezen en de aanvraag is kritisch gelezen. Ze had er zo haar twijfels bij of dit is wat we willen. Ik schrik me een hoedje. Nee hè! Mijn gedachten gaan per direct terug naar dat andere moment, een rechtszitting bij het toenmalige BJZ waar we moesten onderbouwen waarom Rob zorg nodig heeft. Niet weer alsjeblieft, kan het nu nooit eens makkelijk gaan! Zo lastig als anderen beslissen over wat je kind nodig heeft.

De rechter legt uit waarom een mentorschap niet nodig lijkt. Als ouders mag je gewoon altijd mee naar het ziekenhuis, de huisarts, de tandarts en bij mentorschap blijft ook staan dat als zoonlief niet wil, wij niets kunnen bereiken. Daarbij komt dat de verslagen die eens in de zoveel tijd van ons verwacht worden, veel tijd innemen, die we, volgens haar, beter kunnen besteden. Tegelijkertijd vraagt ze zich af waarom wij niet voor bewindvoering gaan. Dat is makkelijk uit te leggen, Rob is een kei in geldbesteding, manlief heeft hem dat fantastisch goed geleerd.

Op advies van de rechter laten we ons verzoek vervallen, krijgen we zwart op wit één en ander toegestuurd waarmee we kunnen bewijzen dat we deze beslissing onder gezaghebbende rechter en griffier hebben genomen voor het geval er toch een probleem bij instanties ontstaat en krijgen we de belofte dat als er iets gewijzigd moet worden, dat via een briefje of telefoontje zo geregeld is.

Gaandeweg het gesprek is de rechter van rechter naar medemens veranderd en ze heeft lol om Rob, die aangeeft dat hij best zelf voor zijn geld kan zorgen, maar absoluut getraumatiseerd is door de tandarts.

Opgelucht en blij besluiten we ons uitje door Rob af te zetten bij zijn werk. Trots op jou zoon! Je deed het geweldig. Neutraal, open en eerlijk en vooral: je was jezelf. Zoals altijd. En nu geld verdienen. En beheren. Dat komt vast goed!

Van der Valk, Octopus, Reyna Be en het Mondriaanhuis, een 24 uursvakantie

Overnachten bij Van der Valk? Dat had ik nog nooit gedaan. Fletcher wel, dat was niet zo heel prettig. Nu dan maar wat anders. In verband met zijn steengoede ontbijten, hier in Veenendaal, kozen we nu voor Van der Valk, maar wel wat verder weg. Een half uurtje rijden wilde Rob. En hij mocht het zeggen, het is zijn feestje. Hij is geslaagd.

Het werd Leusden-Amersfoort. De simpelste kamer kozen we. Maar omdat het schoonmaken nog niet klaar was, kregen we de iets duurdere. Dat betekent: thee en koffie op de kamer. Enne... over de kamer gesproken, wat een plaatje. Lekker huiselijk,compleet en ruim. We zijn deze dagen niets te kort gekomen.

De controle doorstond de kamer goed. Alles was schoon en fris en zelfs de geur sprak Rob aan.
-Hier kan ik wel slapen denk ik, zo zei hij. Gelukkig maar.

Rob wilde graag zwemmen. Dat kan in Leusden heel goed, bij Octopus. Het koelde lekker af, eventjes, want de auto gaf 47 graden Celcius aan. Dat is niet niks, zeker niet als je daar niet goed tegen kan, zoals onze Rob. Even lekker zwemmen is dan een welkome afleiding. Maar met drie kwartier had Rob het wel gezien. Misschien was het toch een beetje te druk voor hem. In elk geval wilde hij graag terug naar het hotel. Daar lekker relaxen op het bed, spelen met de afstandsbediening en ondertussen kijken wat er allemaal op dat grote breedbeeldscherm gebeurd. Onder het genot van de airco las ik ondertussen lekker mijn boek.

En dan uit eten. We kozen voor Reyna Be, een wereldgerechten/tapasrestaurant wat eerder ook in Veenendaal zat en waar we echt fan van waren met z'n allen. Gelukkig heeft Amersfoort hem nog wel en we genieten voluit van de sfeer, het eten en drinken en de warmte. Weinig airco maakte het voor Rob soms best lastig, maar hij zorgde goed voor zichzelf en at enorm veel. Hij dronk ook goed maar toen ik later samen met hem urenlang wakker lag, bedacht ik dat het misschien niet alleen het nieuwe, andere, de muggen en de warmte was... Volgende keer beter nadenken. Aan het einde van een lange, pittige nacht, hij viel om half vijf in slaap, concludeerden we dat we de volgende keer oordopjes meenemen en het eigen kussen. Dat zou het slapen eventueel wat kunnen vergemakkelijken. En niet meer zo veel icetea drinken graag, zucht ik er achteraan...

Na een stevig ontbijt eindigen we ons uitje bij het Mondriaanhuis in Amersfoort binnenstad. Het is maar een kwartiertje rijden. We parkeren in de Koestraat, overdekt! Dat scheelt een hoop zon op de auto en even later lopen we, gewapend met geopende paraplu, tien minuutjes door deze mooie stad. Het Mondriaanhuis zelf, daar doen we wat langer over. Rob is nog erg moe en sleept zichzelf van kamer naar kamer. Toch geniet hij ook enorm en is best geïnteresseerd. Normaal is een museum het laatste waar ik aan denk met hem, maar omdat hij graag hokjes en vakjes schildert, leek me dit wel wat. En dat klopt.
Als ik hem tenslotte nog vraag of hij zin heeft in koffie, beaamt hij dit vol enthousiasme. Kan ik me wel indenken ja, na zo'n wakkere nacht. Het stuk appeltaart gaat er ook nog wel in en de dame die ons helpt (vrijwilliger van het Mondriaanhuis) verwend hem met lekker veel slagroom.
Geïnteresseerd bekijkt ze de foto's van zijn schilderijen op zijn mobiel. Wat een leuk moment!

Dan opeens zegt Rob:
- Mevrouw, u mag de rest van deze appeltaart wel aan iemand anders geven. Ik zit zo vol, ik kan het echt niet meer op. Niet weggooien hoor, dat is zonde, geef het maar aan de volgende klant.
Ik kijk naar het afgegeten stuk taart en de slagroom die al aan het smelten is. Ik geef de dame een glimlach en laat de rest aan haar over. Ze lost het mooi op - het komt wel goed met dit gebak, laat dat maar aan mij over - en tevreden gaan Rob en ik in de auto richting Veenendaal.

- En, pols ik als we bijna thuis zijn, vond je het leuk? Ja! Rob heeft genoten. Alleen die nacht hè, "dat was echt voor mijn verdriet". 

Geen diploma, wel geslaagd

Rob, beoordeling laatste leerjaar VSO juli 2019
Waarom onze Rob zich geslaagd mag weten.

*Sociale interactie: Geslaagd
Je wilde niets van anderen weten en we ontdekten al snel dat dit autisme heten kan. De vooruitzichten waren enorm negatief, de slagingskans minimaal. Maar jij bent degene die ondanks alle moeilijke communicatie jezelf zover hebt gekregen dat je mooie contacten maakt met je gezinsleden, dat je probeert aan te voelen wat anderen denken en ervaren en dat je hierin nog steeds blijft leren. Dus gefeliciteerd. Ga lekker zo door. Jij bent geslaagd!

*Fietsen: Geslaagd
Eerst voorop, toen achterop, plaatsmakend voor je broertje. Later weer voorop op de duofiets. Je genoot en zag veel. Maar mee trappen, ho maar. Waarom zou je ook? Mama trapte toch wel. Maar toen je 15 werd wilde je je eigen fiets. En dus liet ik je los. Liet ik je gaan. Gefeliciteerd. Trap lekker door. Jij bent geslaagd!

*Kunst en cultuur: Geslaagd
Jij bent zo creatief! Al van jongst af aan. Je hebt overal een (niet altijd even praktische) oplossing voor. Klopte je zondag niet de melk voor in de koffie met de staafmixer? Reken maar dat het werkte! Lekker veel 'sop'. Van een tekening van jou toen je vier was, werd door Bureau Jeugdzorg een kaart gemaakt. Toen werd je dus al ontdekt! En het huis heeft vol gestaan met creatieve kunstwerken, door jou gemaakt. En nu schilder je. De hele tijd. Zo mooi! Regelmatig verkoop je er wat van, dat is dubbel genieten, maar daar gaat het je niet om. Echt knap joh! Gefeliciteerd. Ga zo door. Jij bent geslaagd!

*Gezondheid: Geslaagd
Eten is een fantastische hobby van je. Je werd groter en groter, alle kanten op. Maar tegenwoordig ken je wat beter je grens, ben je gaan sporten en doe je het wat rustiger aan. Je viel acht kilo af en won bijna de eerste prijs bij sportdag op school. Dat was vooral omdat je zo hard trainde en goed doorzette! Gefeliciteerd. Sport lekker door. Jij bent geslaagd!

*Praten als Brugman: Geslaagd
Het begon wat moeizaam, maar dankzij lieve en vooral deskundige logopedistes als Ella, Linda en Marije, begon je op je zevende te praten. Alsof je de schade in moest halen. Dus gefeliciteerd. Praat lekker door. Jij bent geslaagd!

*Dagbesteding: Geslaagd
Medisch kleuterdagverblijf, speciaal basisonderwijs, voortgezet onderwijs en voortgezet speciaal onderwijs, het kwam allemaal langs. Niet altijd even leuk maar je bleef gaan. Stage bij verschillende bedrijven. Leuk om te proberen. Nog leuker om te blijven hangen. Fantastisch. Je hebt werk! Zo leuk voor je en zo goed van je! Gefeliciteerd. Werk lekker door. Jij bent geslaagd!

*Reizen: Geslaagd
Elke dag het busje voor de deur. Van Noot, De Klomp, Willemsen De Koning en weer Noot. Vandaag voor het laatst. Vandaag neem je afscheid van school en van het leerlingenvervoer. Fijn dat het er was, beter dat het niet meer hoeft. Dankzij jouw leergierigheid en de onderwijzende rol van je zus, ga je vanaf nu met het Openbaar Vervoer naar je werk. Gefeliciteerd. Reis lekker door. Jij bent geslaagd!

*Overig: Geslaagd
Wat kan ik nog meer over je zeggen? Je humor, je liefde voor anderen, je trouw aan je werk, je zorg voor je huisdier, het zorgvuldig omgaan met het milieu, je grappen en grollen die mensen aan het lachen maakt. Doorzettingsvermogen en grens aangeven, omgaan met tegenslag en reageren op onverwachte dingen.
Ach, dit diploma is te klein om alles te benoemen.
Al die jaren school en thuis hebben je gevormd tot wie je nu bent. En we weten dat je blijft leren, een leven lang. Maar voor nu kunnen we alleen maar zeggen: Gefeliciteerd. Ga zo door. Geen diploma maar: Jij bent bijzonder GESLAAGD!

Onder narcose

-Ik kan beter nú doodgaan. Als ik thuis kom ga ik naar de flat en spring ik er af.
Dat doetie niet weet ik, maar de glimlach in mijn binnenste bevriest als hij verder praat.
- Ik kan natuurlijk ook hier uitstappen.
Met Goddelijke kracht lukt het me goed te reageren. Rijdend op de A12 middelste autobaan is zijn optie de absoluut onmogelijke. Nee ik klik de deur niet op slot. Dat zou hem alleen maar enorm triggeren.
-Weet je, zeg ik, ik merk dat je enorm zenuwachtig wordt. De dokter zegt dat jij mag kiezen. Plaatselijke verdoving of narcose. Als je zó gespannen wordt van het idee van plaatselijke verdoving ga je voor narcose. Zeg maar tegen mij en tegen jezelf: ik ga voor narcose.
Braaf zegt Rob me na, er valt een last van hem af en ik zie de spanning wegglijden. Blij komt hij thuis, terwijl ik even naar boven loop om me te laten gaan. Stel je voor: even uitstappen op de A12....

Al zeven jaren lang tobt Rob met ontstoken tenen. Tien keer door de huisarts verholpen, één keer in het ziekenhuis. Altijd onder plaatselijke verdoving. De teen die nu het ergst ontstoken was, was al maanden, zo niet een jaar, ziek, maar naar de huisarts wil Rob niet meer. Want prikken in een zere teen doet dubbelzeer. Voorzichtig opperde ik de narcose. Rob reageerde enthousiast. Dat is nog eens wat. Ga je slapen en wordt je geopereerd en wel wakker. Béter!

De huisarts stemde in, nadat hij wat moeilijk had gekeken en waarschuwde voor de gevaren van de narcose. De arts-assistent in het ziekenhuis legde alles nog eens goed uit. De voor- en nadelen van beide mogelijkheden. Waardoor Rob dacht dat hij niet meer te kiezen had en het alleen onder plaatselijke verdoving kon. Dat is het einde, zo dacht hij... En reageerde met de laatste optie, wat geen optie is.

Vandaag was het zover. Na lang wachten, zowel op de afdeling als op de voorbereidingskamer, ging Rob om half negen de OK in. Huilend reed hij de afdeling op, maar dankzij een pilletje tegen stress, gebed en een mooi lied wat ik voor hem zong - laat mij  nog zingen als de avond valt. Loof de Heer', oh mijn ziel- kwam hij relaxed op de OK, zakte in een heerlijke slaap en sliep daarna nog even lekker uit. Met veel meer dan we kwamen gingen we weer. De crocs waren niet nodig, die pasten niet meer. Het verband om zijn voeten hield alles goed bij elkaar. Twee voeten. Drie tenen. Nu opknappen, bijkomen en relaxen. Dankbaar dat het voorbij is. En wie weet, misschien was dit echt de laatste keer. Dát gaat de tijd leren! In elk geval istie best blij geloof ik, dat hij het er levend afbracht. De risico van de narcose was één, maar de risico van denken en paniek telde dubbel. God zij dank, we kwamen samen thuis!