Over een jeu-de-boule-bal in een konijnenhol

Tweede paasdag 2011. Voor het eerst in zijn 42 levensjaren viert mijn man gelijk met pasen zijn verjaardag.
Vanwege het mooie weer vieren we dat met familie en vrienden in 'De Hartenberg'. Dat is een onderdeel van 's Heeren Loo, bij Wekerom. Hier wonen heel veel mensen met een verstandelijke beperking, maar het terrein is ook toegankelijk voor buitenstaanders, voor ons dus.
We hadden een knotsgezellige middag. Rob speelde met de jeu de bouleballen. Die waren, nu de rest was gaan volleyballen, eindelijk voor hem alleen. Maar opeens is het afgelopen. Er is een probleem, ik zie het aan zijn manier van kijken.

 "Mama, er is een bal in een konijnenhol." Oeps, dat is wel heel jammer. Maar volgens mij gaan we die er niet meer uitkrijgen. De holen zijn behoorlijk diep. Maar onze oudste dochter is super oplossingsgericht.

Altijd al, vandaag dus ook.

Helaas, mijn arm is te kort...

Nee! Hier zie ik hem ook niet





We proberen het met de schep, maar nee...

Hoe ze het toen probeerde? Met de magneet die aan een lang touw zit, (hoort bij het spel).  
Daarmee kun je de ballen oprapen. Misschien ook uit een konijnenhol vissen?
Ze bindt het touw aan de schep en...kijk maar mee!
Beetje schuin kijken aub ...



's Avonds in bed overdacht ik de dag. En mijn gedachten gingen vol meeleven uit naar het konijn. Hoe is het met hem gesteld? Hulpeloos wachtend op bevrijding? Blind aan een oog? Gekneusde hersens? Helemaal dood? Wie weet wat een jeu de boule bal met een konijn doet? Arm beest...

Computermoe

Na een vreselijk drukke week ben ik er weer. Hopelijk hebben jullie me een beetje gemist. :-)
Voor ik ga bijlezen op alle blogs, (wat zijn jullie actief!) eerst maar even een berichtje plaatsen.

Het is gek, maar soms heb je van die weken dat je van alles en nog wat doet. Het moet. Dat weet je. En het komt ook allemaal heus wel goed. Maar..je moet het eerst even doen.
Eerst hadden we natuurlijk de verbouwing en de daaraan vastgekoppelde schoonmaak. Vorige week werden de laatste dingetjes gedaan op Rob's kamer, deze week op de onze. :-(

Maar ondertussen wachtte het voorjaar niet dus moest ik ook uit op zomerkleren. Alle vier de kinderen paste bijna niets meer. Dus ben ik elk vrij momentje richting het centrum gefietst om geld uit te geven. En kleren mee te nemen. Op de bonnefooi. Soms is dat handig, soms irritant. Dan moet het weer terug. Dus dan fiets ik de volgende dag weer naar de winkel om te ruilen voor geld of ander spul.

Maar nu ben ik er helemaal mee klaar. Niet echt nog, maar wel psychisch. Helemaal op. Ik was de afgelopen week zo moe, zelfs computermoe. Een mailtje lezen ging nog wel, maar beantwoorden was me eigenlijk te veel. Dus vandaar dat er nu pas weer wat te lezen valt.
En aangezien ik m'n armen alweer voel ga ik nu stoppen. Reageren weet ik niet hoor, maar ik lees jullie blogs wel! Dus schrijven jullie lekker door, ik kom wel weer!

Fijn weekend!

Punckypet

Het is duidelijk te merken dat onze boys uit elkaar zijn, wat betreft de slaapkamers...
Ze kunnen het nu een stuk beter met elkaar vinden.
Gek is dat..

Elke dag gaat hun computertijd van een half uur vooral op aan punckypet. Dat is een site waar ze huisdieren kunnen verzorgen. Door spelletjes te doen kun je kufo's verdienen. Bij voldoende kufo's koop je punckypoints, waarmee je zelfs kunt fokken!
Best wel leuk en leerzaam vinden we het voor ze.
Maar af en toe krijg je rare dingen.
Als Rob aangeeft dat hij al bijna kan gaan fokken met de hond, bijvoorbeeld. We letten er sterk op en verbeteren hem dan. "Jouw hondje gaat naar de fokkerij".
Zeg nu zelf, klinkt beter als: "Ik ga fokken", toch?

Rob en Geert zijn samen druk in gesprek. Rob zit achter de computer, punckypet, en Geert kijkt toe.
"Welke dieren heb jij allemaal?" vraag Rob aan Geert. En Geert somt op:"hond, hamster en paard".
"Wat voor hond heb jij?" gaat het interview verder. "Een, eh...vuilnisbakkeras". Poeh, moeilijke naam. Het komt er zuchtend uit.
"En waarmee wil jij dan zometeen gaan fokken, als je genoeg punckypoints heb?"
Weer zucht Geert, he, hoe was het nou.. Dan antwoord hij snel:
"Met de vuilnisman".

Klaar!!

Hehe, de kamer van Rob is klaar.
Gisteren naar IKEA geweest. Nou, dat is natuurlijk helemaal geen straf.
We hebben de ogen uitgekeken en de portemonnee leeggekieperd. De auto was toen wel vol: het koste extra benzine om thuis te komen... Eenmaal thuis stond opa direct in de startblokken, met boormachine en al. Klaar voor de start...kamer af!!
Het is nog een hele kunst om zo'n  kleine kamer niet te vol te zetten. We willen hem echt prikkelarm houden. Want we weten dat Rob het zelf wel heeel gezellig gaat maken. En daar moeten we hem de ruimte voor geven..
Nou, die ruimte heeft hij nu. En de middelen ook. We kochten magneetstrips, waarvan we nog niet zeker weten of we die gaan gebruiken. Een hele leuke fotolijsthanger hangt er nu wel, daarmee kan hij al heel veel ophangen. Want zoals het op zijn vorige kamer was, zo moet het niet meer worden: daar plakte hij alles aan de muur met lijm, werkte het af met buddies en als er iets fout zat smeerde hij het weg met tipex.
Dus met de nieuwe kamer ook nieuwe regels: geen lijm, plakband (ook al zo'n vies spul op de muur) buddies en tipex op de nieuwe kamer. En alleen daar je spulletjes hangen waar er ruimte voor is.
Of het werkt? Dat zal de tijd ons leren!
Loop even mee door de nieuwe kamer. Het is niet groot, dus kost maar weinig tijd..

kastje boven het bed, met 6 bakjes voor verzamelspullen
boven op zijn favorieten: luchtbalonnen en de wereldbol

de fotolijsthanger, op dit moment is hij al zijn webbies er aan het ophangen

zijn kooi voor knuffeleend, staat bovenop een simpel
ladenkastje dat nog terug naar zolder moet...

Hoera! Eindelijk de hangzak.
Heerlijk om wakker te worden! Mmm, jaloers...

De linnenkast, tegen de nieuwe rode muur

Totaalplaatje, bij het nemen van deze foto sta ik
in de deuropening, pal daarnaast is de hangzak

Woensdagmiddag, 23 maart, kwart voor drie. De telefoon gaat. Ik reageer niet. Ik ben hier immers te gast? Maar al snel komt een van de leerkrachten op me af lopen.
"Aline, hier, voor jou, je dochter".
Enthousiast klinkt dochters stem.
"Mam, de stucadoor is er!"
Ik reageer met "de stucadoor? Wat komt die doen?" Om me heen klinkt gegniffel. Ik sta namelijk midden in de gang van school, die vol is met allerlei mensen.
'Hihi, wat zal een stucadoor komen doen denk je??'
Ook dochter reageert zo.
Nou, ik weet niet veel, maar wel dit: dit was niet afgesproken! Hij zou echt morgen komen! Ik ben niet thuis en kan hier ook niet zo 1, 2, 3 weg!
"Geeft niets toch, mam, hij komt alleen maar voorstrijken. Zeg even wat-ie doen moet!"
Door de telefoon geef ik de stucadoor instructies.

Donderdagmiddag, 31 maart, tien over half drie. De telefoon gaat. Ik reageer, maar sta niet op. Ik ben hier in dit huis immers te gast. Op visite. De gastvrouw pakt de telefoon al en kijkt naar mij. "Aline, je dochter". Tjonge, ik ben net weg, wat zal er zijn?

"Mam, de stucadoor is er. "Nee he, niet weer. "Hoe kan dat?", reageer ik geschrokken. Hij zou bellen! Hier ben ik niet op bedacht. Het is een zooitje boven.
"Ja, reageert mijn oudste, wijs door ervaring. Hij komt alleen maar voorstrijken, wilt u even zeggen wat er moet gebeuren?" Deze keer mag ze het doorgegeven.
"Alleen de hal, en niets anders!"

Nu, vrijdag, is de stucadoor voor het laatst geweest. Nu is het klaar. Tenminste, zijn werk. Nu ons werk nog, eh, ik zal eerlijk zijn, dat van mijn man. Maar hij kan nog niet veel beginnen.
De muur, de nieuwe muur is nog niet droog. Kan wel een week of twee duren nog, zei de stuuc. Dus we kunnen nog even. Maar als het helemaal klaar is laat ik jullie alles zien! Dus...blijf komen!

Echte broertjes

Na de heftige start van zaterdag weet Geert het goed gemaakt. Zodra Rob naar de boerderij is vertrokken pakt hij alle spullen van Rob bij elkaar en...verhuist ze naar de nieuwe kamer.
Ik sta versteld. "Wat doe je!"
"Ik ruim op, zodat Rob snel naar zijn nieuwe kamer kan. Ik ben het helemaal zat!!"
Oke, ik ga er maar van genieten. Hij ruimt op, mooi, dat scheelt! Want opruimen kan-die, als de wil er is!

de spullen zijn er,
maar de muur is nog steeds vochtig, zie je het kleurverschil?

Als Rob thuis komt is hij in zijn nopjes. "Nou kan ik al op de kamer slapen, hoef ik niet op de rode muur te wachten". Om eraan te wennen verschuift hij de verhuizing van zichzelf maar naar maandag.
Om nu zo plotseling al op een nieuwe kamer te slapen is een stap te ver.

Dus..maandag was het zover. Rob ging uit plezier extra vroeg naar bed en sliep lekker. Tot 4.45 uur. Helaas. De oorzaak weet ik: hij is nogal verkouden. Maar de rest van de week ging het super.
Zelfs overdag zit Rob op zijn kamer, te genieten van het 'dit-is-alleen-van-mij-gevoel'.

Maar vanavond tijdens het eten spitste ik toch wel even mijn oren. Want zegt Rob nu?
"Kom jij mij ophalen morgen Geert, om 6.45? Zodat we samen naar beneden kunnen?"
Dat vindt Geert direct een steengoed plan.
Ik protesteer en maak een duidelijke regel: "niet voor 7.15  uur bij elkaar op de kamer!"
En zo maken de twee kerels een afspraak, zomaar direct luisterend naar mamaatje.
"Morgen zie ik je om 7.15! En dan gaan we lekker samen spelen".
Geweldig, zo maak je een moederhart blij: want hoeveel ruzie ze ook hebben, het blijven broertjes!

Vroeg dag

Na gisteren de laatste werklui uit de deur te hebben gezet is het meeste leed nu geleden. De muren staan strak in het cement. We wachten met veel geduld tot ze droog zijn. Dan kunnen we eindelijk de juiste kleur erop gooien en Rob overhuizen naar zijn nieuwe kamer.
Natuurlijk mag hij daar allang slapen, maar weet je, hij wil niet! Want..de kamer is nog niet klaar. Nou ja, daar heeft hij dus gelijk in. En ja, wie gaat er nou in een lege ruimte slapen??
Maar vanochtend was het dus wel weer bal. Vanaf 6 uur. Door ernstige krijsgeluiden schrok ik wakker en werd met harde hand door manlief uit bed gebonsjoerd. Of ik even wilde gaan kijken. Zuchtend kroop ik in mijn pantoffels en zette mijn bril op. Ik maak geen haast meer, met zulke oerwoudgeluiden. Het liefst laat ik het ze zelf uitzoeken. Maar ja...Gelukkig deed ik dat vanochtend niet, want Geert stond met een levensgroot net nieuw broodmes te zwaaien en was ongelovelijk boos. Mm, niet leuk te lezen natuurlijk, maar ja, zo was het. En nee, zijn doel was geen broodjes snijden. Meer broertjes snijden ofzo.
Dus dat begon al lekker: hij werd de trappen opgehezen naar zijn kamer (zonder mes) om er voorlopig niet meer vandaan te hoeven komen. Wat hij  wijselijk ook niet deed.

zomertijd

Zuchtend kroop ik weer even in bed. En bedacht tot mijn schrik dat het de volgende nacht nog een uur korter wordt. Dan wordt toch de tijd verzet. Uurtje korter slapen. lekker langer licht 's avonds. Ach, 't zou me wat. De ervaring is dat ik van dat ene uur de hele zomer last heb. (En ik voel me al niet uitgerust, wat moet dat worden??) Een periode vol licht en vol zon hopen we te krijgen, met lekkere temperaturen en een gezellige vakantie. Dat is dan wel weer een voordeel. En wat ook heel grappig is: ik ben niet de enige die last heeft van dat uur. 'Ze' (psychiaters?)  hebben er zelfs een naam aan gegeven: Sociaal Jetlag.

Gelukkig, dat geeft al meer energie: er zijn er meer. Jij ook?

Lekker verbouwen

De meeste mensen gaan hun huis verbouwen omdat het daardoor

1. groter wordt
2. mooier wordt
3. meer ruimte geeft

Juist ja. Hoe zit dat nu eigenlijk met ons? Nu we aan het verbouwen zijn? Ik voel me er niet zo heel happy bij. Voel het meer als een must. Een 'het kan niet anders'.
Is daarom die troep nu zo echt een 'troep', omdat ik het euigenlijk heel jammer vind wat we doen. Omdat ik dit het liefst niet had gewild?

Rob en Geert hebben samen een zolderkamer. De hele zolderkamer zelfs, ruimte in overvloed. Maar... ze kunnen elkaar niet luchten of zien. Ze maken steeds maar weer ruzie en hebben dan geen eigen plekje om weg te kruipen, of zoals wij dat noemen te 'time-outen'. Rob klaagt erover dat Geert hem wakker maakt, zelfs 's nachts komt hij er zijn beklag over doen. Terwijl Geert heerlijk ligt te pitten. Maar andersom ook: Geert zegt dat Rob hem wekt uit zijn heerlijke dromelarij.

Rob geeft aan een eigen kamer te willen of ergens anders te willen wonen. Geert gaat daarmee helemaal accoord, als hij de zolder maar houdt. Slimmerd! Zo'n uk de grootste kamer...

Pa en ma gingen overstag. Begrijp me goed, Rob woont nu niet bij de buren! Nee, hij krijgt een eigen kamer. En Geert dus ook. Voor die zo welkome rust van de vroege morgen, voor rust voor ons en zussen, voor rust voor de buren en last but not least ook voor rust voor de jongens zelf. Want ondanks alles zijn ze er behoorlijk moe van. Want ja, de een maakt de ander wakker..Nu maar hopen dat het rust geeft.

Binnenkort zien jullie vast foto's van twee prchtige kamers, maar nu eerst de troep!
Kijk even mee in de puinhopen van ons gezinsleven..:-), als je durft.



Zo was het: 1 deur in de hal, Naar ons slaapdomein



toogje in onze slaapkamer



inpakken maar, alsof er geen stof doorkomt!

Welterusten vannacht, schat!

Nu twee deuropeningen in de hal,
ons toogje afgebroken, snik





onze vloerbedekking. Nieuw! Gratis op te halen!

Wordt vervolgd.

logeren

"Oke, Rob, we gaan nu een afspraak maken over je nieuwe schoenen. Vanaf zaterdag doe jij ze aan, als je naar de boerderij gaat." 

Mmmm, ik hoor het mezelf zeggen: nieuwe schoenen aan op de boerderij...

Maar ik ben het nu zo zat. We moeten toch echt wat. En vaak helpt de boerderij dan onbewust een handje mee.

De schoenen die Rob zes weken geleden kreeg (92 euro!) zijn erg mooi, vooral als ze op de schoenenplank staan. Rob wil ze maar niet aan want  "dan zeggen de kinderen uit de klas dat ik nieuwe schoenen heb." En dat wil je natuurlijk niet weten. Want nieuw is eng en aandacht al helemaal!

Maar zaterdag was het dus zover. Nu zouden die nieuwe schoenen aangaan, dat was immers afspraak? En de boerderij weet dat ze er niets van mogen zeggen. Negeren, mond houden, niks geen nieuwe schoenen!

Maar er kwam nog een nieuwtje  die vroege zaterdagmorgen. "Rob, je mag deze keer weer een weekend logeren bij de boerderij". Van binnen gniffel ik: met de nieuwe schoenen, die je dan dus aan hebt als je naar school gaat. Want zo werkt dat: maandagmorgen brengen zij hem naar school. Foei mama! Zoveel schik om je eigen slimheid!
Rob protesteert gelijk. Maar niet vanwege de schoenen. Dat wordt helemaal niet genoemd.
"Ik ga niet logeren, want dan moet L. mij naar school brengen en zij weet de weg niet. En zij doet vast verkeerd brood die ik op school niet lus..." De tirade gaat nog even door. En, o dombo, ik reageer nog ook. Want ik maak me direct grote zorgen, vooral vanwege onze eigen rust.. En elke keer als ik iets handigs bedenk wordt Rob nijdiger en verdrietiger.  Uiteindelijk laat ik hem maar even met z'n boosheid en ga zijn tas inpakken.

Dan is daar het moment.
Ding-dong, gaat de voorbeldeur. Daar is L. al. Met haar overleg ik wat we het beste kunnen doen. Ik maak brood voor Rob klaar, schoolbrood! (?) Ik leg Rob uit wat er in de tas zit. Inmiddels heeft Rob de schoenen al aan! Ja-ah, de nieuwe!! Trots laat hij ze zien aan L. Je zoudt hem!
Ook vindt hij wat in de tas zit helemaal prima en stelt hij L. gerust:
"Als jij de weg naar school niet weet, dan wijs ik hem wel hoor. Geeft helemaal niets!"

Verbaasd en opgelucht zwaai ik ze uit. Uiteindelijk dus weer niets aan de hand. De ochtend evaluerend roep ik mezelf tot de orde: "Leer het nou eens, hij moet eerst verwerken wat er die dag gaat gebeuren. Geef hem die ruimte dan, in plaats van met al die oplossingen aan te komen."
Na een half uur is het gewoon (bijna) altijd zo: het gaat zoals het gaat en Rob gaat daar gewoon in mee. Handig? Ja! Maar begrijpen doe ik het nog steeds niet. Wat is dat toch?? Mm, autisme misschien??


PS Laat ik nou niet vergeten de juf te mailen over nieuwe schoenen. "Juf zeg maar even niets, hij komt er vast zelf wel mee. Op zijn tijd!"

Humor.

Dat kennen we wel. De een wat meer dan de ander, maar over het algemeen zijn moppen en grapjes behoorlijk in trek.
Zelf heb ik er ook een handje van: met een kwinkslag iets minder erg maken dan dat het is of lijkt, is voor mij vaak de manier om alles een beetje vol te houden.
Zo is het hier een behoorlijke standaardzin als we tegen elkaar zeggen: "O help, nu ben ik uit mijn structuur..".
Of: "PGB nodig?"
Overigens, weet je waar PGB voor staat? Sinds al die bezuinigingen op het speciaal onderwijs staat het voor
"Prettig Gestoorde Basisschool". Is de toekomst, vrees ik..hoewel, prettig? Misschien Pijnlijk?

Dat de kinderen met autisme hier in huis de meeste grapjes niet begrijpen zoals wij, geeft vaak veel humor in ons gezin.
Zo was er een die beide handen grondig bestudeerde en toen ons de vraag voorlegde: "Kan dat echt, twee linkerhanden?"
Wij legden dit spreekwoord uit, uiteraard zonder te lachen..(dat is zo fout!) Maar later hebben we er wel veel lol om gehad.

Of Geert, eh, zonder autisme. Het lijkt hem lastig scheren als de baard helemaal in de keel zit...

Bij hem gaan we er maar vanuit dat het de leeftijd is..6 jaar toen.

Toch hebben kinderen (en volwassenen) met autisme wel humor. Ook al begrijpen wij het soms niet...

Vaak vinden wij het gewoon niet lachwekkend, maar is het voor hen heel grappig.  En andersom dus ook.

Afgelopen week zat ik met Rob, Geert en onze begeleider poffertjes te eten. Samen met J. was Rob naar de winkels geweest, waaronder de HEMA. Tja, als je weet dat Rob momenteel veel oog heeft voor vrouwelijk schoon..
Niet dat die daar waren, maar er hing ehhh, ondergoed genoeg, zal ik maar zeggen.
Dus Rob, heel enthousiast, vroeg ons tijdens het poffertjes eten: "Weten jullie wat 'BH' betekent?"

Zijn ogen glommen verdacht ondeugend en ik was op alles voorbereid toen ik, na een oogcontactje met J., vroeg: "Wat dan?"

"BoterHam!!!" riep hij, waarna we allemaal is schaterlachen uitbarsten. Rob nog het hardst.