ons gezin, plus aanhang...

ons gezin, plus aanhang...
vertrouwen, geloof, hoop en liefde

maandag 8 oktober 2012

Diagnose:HMS ofwel: HyperMobilteitsSyndroom

-Kijk uit hoor, daar gaat ze!
Rood hoofd, vastbesloten blik. Gespannen lijf. Maar tegelijkertijd rust uitstralend. Een doordringende blik naar mij.
-Gaat het wel met u?
Met zweet in mijn handen sta ik daar en wacht af wannneer het mijn buurt is om op te treden.
Ik knik een keer. Tuurlijk gaat het niet zo geweldig. Ik zie voor mijn ogen mijn dochter wegzakken en flauwvallen. Gaat het dan? Kan het dan wel gaan???
Opeens zijn we allebei in actie. Dochter wordt misselijk en de chriopractor rent om een emmer.
Ik ondersteun waar ik kan, terwijl Jorike zich laat gaan.

Na wel bijna een jaar klagen over rugpijn en zere nek, zijn we nu stappen aan het ondernemen. We gaan naar de chiropractor, degenen waar ik ook zo heerlijk geholpen wordt.
Jorike is gespannen: wat zal er gaan gebeuren??
Na een korte intake geeft de vrouw aan wat ze van ons hoort en wat ze ziet.
-Hypermobiel? leidt ze uit de klachten af. Een test even later bevestigt dat.
-KISS-syndroompatientje geweest vroeger? Huh? Nee hoor. Maar zij concludeert anders.
-Moeilijke slaper, huilbaby? Ja, dat wel!  Nek is zo ontzettend gespannen, dat Jorike flauw valt zodra het aangeraakt wordt. Vervogtraject wordt aanbevolen!

Eerst maar eens zien thuis te komen. Manlief wordt gebeld en ik breng de fiets van Jorike naar zus dichtbij. Ik zet Jorike in de taxi van papa, alleen fiets ik naar huis. Ik bel direct de beste kinderfysio. Al snel kunnen we terecht.
Ook zij doet de test en bevestigt de chiropractor: Hyperrmobiliteitssyndroom.
Wat dat in houdt?
De spieren zijn lenig. Zo lenig dat het niet verstevigd wordt, waardoor de spieren en gewrichten pijn doen. De spieren hangen losjes om de gewrichten heen, wat niet normaal is bij jongeren en volwassenen. Jorike houdt de lenigheid van een kind. Veel mensen kunnen daar veel profijt van hebben, maar Jorike heeft er last van. Heel veel last blijkt inmiddels wel. Ze is geneigd de hele tijd al haar spieren te overstrekken, wat weer een verkeerde houding opleverd.

Wat voel ik me schuldig! Al sinds ik overbelaste knieen heb, klaagt zij ook over haar knieen. Al sinds ik door mijn rug ging, vorig jaar juli, heeft zij ook rugpijn. Is het vreemd dat ik dacht dat het aandacht trekken was? Oo wat ben ik een dom mens!! Hoe kón ik als moeder dit denken!! Want er blijkt echt wel wat aan de hand! En aan haar rug. Aan haar enkels. Aan haar nek. Aan haar schouders. Aan haar pols.

Jorike liep al bij de handfysio. In de paar weken strenge winter heeft ze één keer het konijnenhok schoon gekrabt, lees: de bevroren zooi er uit gehakt. Daar heeft ze nu nog altijd last van. Haar pols doet na een klein poosje schrijven al pijn. Lekker met al die toetsen komende week! De verstevigingsoefeningen helpen iets, maar haar pols zal nooit meer zo sterk worden, aldus de handfysio.

De kinderfysio, die ze nu elke week bezoekt, laat haar de spieren trainen. Met heel veel oefeningen moet het in conditie komen. Maar elke oefening doet Jorike zo'n pijn! Eigenlijk heeft ze momenteel altijd pijn. Overal. En het enige wat de fysio kan zeggen is, helaas, dat ze ermee moet leren leven.
De chiropractor, waar ze niet meer heen durft..., zei haar dat ze de conditie moet hebben van een topsporter om zonder veel pijn te leven. Moet je nagaan. En dat terwijl sporten helemaal niet haar hobby is.

Maar...Jorike is een dappere meid. Ze gaat door, ze slaat zich er super doorheen. Zelfs bij zumba op school, deed ze mee, met toestemmig van de fysio. Jammer, want daar heeft ze nu al tien dagen last van... Maar niet meer doen.
-Tijd afspreken met jezelf. Grenzen stellen. Kort sporten, want je spieren kunnen die 2 keer vijftig minuten zumba nu nog niet aan! Logisch eigenlijk...

Volgens de fysio staat Jorike ook scheef: haar rug groeit scheef. Hierdoor is haar ene been korter dan het andere, waardoor we doorgestuurd werden naar de Podotherapeut. Volgens de chriopractor moesten we dat echt niet doen, een zooltje of zo. Zij zou het wel recht krijgen met kraken. Dus belden we de afspraak weer af en overlegden we nog even met de fysio en haar collega. Lastig, als twee deskundigen elkaar tegenspreken. Maar goed, de chiro is na de eerste keer nog maar een keer bezocht, dus dat dilemma ervaren we nu niet meer.

Proost!
Afgelopen juli werd Jorike 15.
De vooruitzichten zijn niet gunstig volgens internet. Maar niet naar kijken. We zien wel. Jorike doet haar oefeningen en wordt goed begeleid. Dat is nu even het belangrijkste. En verder kunnen we alleen maar vertrouwen op onze Schepper: Hij leidt haar. Hoe moeilijk het ook zal worden, Hij is er bij!
Wat geweldig dat ze dát, samen met ons, zeker weet!

Is er iemand die zich hierin herkent? We staan open voor tips en adviezen en lotgenoten.

12 opmerkingen:

  1. Niet gaan dokteren in een circuit waar ze elkaar tegenspreken want waarschijnlijk heeft ze meer baat bij andere dingen. Met mijn drie kinderen heb ik om dezelfde reden bij een orthopedisch chirurg gelopen. Scheve rug? Dan heb je echt een doorverwijzing van de dokter nodig voor een orthopedisch chirurg. En laat die chirodinges van haar nek afblijven.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. ppfff wat een verhaal joh,dat is niet niks,dat is wel even slikken he als dit te horen krijgt,ik hoop echt voor haar dat ze minder pijn heeft in de toekomst,ze is zo,n jonge leuke meid,heel veel sterkte hoor.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wow... ik heb nog nooit van HMS gehoord, maar het is zo te lezen niet niks... Vervelend dat artsen/behandelaars elkaar zo tegenspreken... dan weet je ook niet wat je er mee moet... Luister naar je intuïtie en is er niet een vereniging van HMS patiënten of zoiets, zodat je daar meer informatie kan krijgen voor je dochter??

    Heel veel sterkte met en voor Jorike!!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Jah, wat vervelend. Helaas heb ik geen tips voor je.
    Luister goed naar je moedergevoel.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hier gelukkig in veel mindere mate,maar altijd door enkel en knieen gaan met gym. Altijd zere knieen,bijna altijd zere rug en nek.
    Ook bij fysio versterkende spieroefeningen gedaan. Wordt dan wel wat beter,maar wordt dan ook gelijk versloft. Dochter is trouwens ook 15 jaar.
    Gymt wel altijd mee,maar dus nu met zeer stevige versterkende bandage om enkel, dat was/is nl haar zwakste plek.
    Sterkte ermee!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Heb er wel van gehoord in mijn kennissenkring (ook KISS-syndroom), maar zelf geen ervaring mee. Veel sterkte voor Jorike! En voor jou! Om te blijven vertrouwen op God, ook wat dit aangaat, zoals je al schrijft!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Onze dochter heeft het ook, maar niet in die mate. Ze is een fanatieke sportster en over pijn heb ik haar nog zelden gehoord... Ben bang dat ik je dus niet verder kan helpen... Zou typen ipv schrijven helpen? En goed nadenken over wat voor pen je gebruikt, bij de ene moet je veel meer kracht zetten dan bij de andere (bijv. vulpen), misschien kan de fysio jullie daarbij helpen?

    BeantwoordenVerwijderen
  8. zal je in gebed houden..veel sterkte...ik vondt je blog door andere bloggers..groetjes uit arnhem

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ze lijkt wel op je dus zal ze ook wel de mindere kanten in haar dna hebben. Lastig. En je krijgt het nog voor niets ook. Soms is dat dus helemaal niet leuk. Sterkte...

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ik had er nog nooit van gehoord, heftig zeg! sterkte ermee !

    BeantwoordenVerwijderen
  11. ik loop wat achter met lezen maar bij ons hebben de 2 jongste HMS. dochter heeft veel last.
    ik zou je aanraden niet bij de chirodinges te blijven lopen. zij vernielen vaak meer als je lief is. zoek het hogerop. goede begeleiding is wel nodig. ik wens haar veel sterkte. liefs Jane

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Chiropractie is een geweldig middel, het houdt mij al jaren op de been en de pijnklachten zijn nu goed te doen
    In Ede zit een hele goede; Aan de Ericalaan en ze heet marina spies. (een toppertje)
    Het moet natuurlijk wel gezegend worden!
    Ze zal je nooit behandelen als het gvaarlijk of zinloos is!

    BeantwoordenVerwijderen

Laat gerust een berichtje achter, dat waardeer ik en lees ik met plezier!